Hér á eftir verður leitast við að lýsa því ástandi hjá börnum og fullorðnum, þegar vitsmunaþroski er svo skertur að viðkomandi býr við varanlega fötlun af þeim sökum. Um þetta ástand hafa verið notuð ýmis hugtök, þau algengustu eru vangefni og þroskahömlun. Ekki er nein samstaða um það, hvorki meðal leikra né lærðra, hvort hugtakið beri að nota öðru fremur. Vangefni vísar þó ef til vill fremur til þess tíma, þegar þeir sem bjuggu við umtalsverðan greindarskort voru fullkomlega réttlaus minnihlutahópur. Því verður hugtakið þroskahömlun notað hér á eftir og þeim sem falla undir þessa skilgreiningu lýst sem þroskaheftum.
Hvað er þroskahömlun?
Við skilgreiningu á þroskahömlun er oftast stuðst við viðmið frá Alþjóða heilbrigðismálastofnuninni og samtökum um málefni þroskaheftra í Bandaríkjunum. Í þessu felst í stuttu máli að ef greindarþroski reynist vera undir 70 greindarvísitölustigum telst einstaklingurinn þroskaheftur. Einnig verður aðlögunarhæfni að vera ábótavant. Þetta þýðir að þó barn mælist með greindarvísitölu um eða undir 70 telst það ekki þroskaheft nema hegðun þess og aðlögunarhæfni sé skert í sama mæli. Læknisfræðilegar orsakir eru því ekki mælikvarði á þroskahömlun, andstætt því sem margir halda. Helstu mælikvarðar á þroskahömlun eru greindarpróf og próf sem meta aðlögunarhæfni á hlutlægan hátt.
Þroskahömlun er einnig flokkuð eftir því hve alvarleg hún er. Þar er einnig stuðst við mælanlega greindarskerðingu og henni skipt í fjóra flokka: 1) Væg þroskahömlun, greindarvísitölustig 55-70, 2) Miðlungs alvarleg þroskahömlun, greindarvísitölustig 40-55, 3) Alvarleg þroskahömlun, greindarvísitölustig 25-40 og 4) Mjög alvarleg þroskahömlun, greindarvísitölustig undir 25.
Vert er að hafa í huga að mikil fylgni er á milli niðurstöðu úr greindarprófi og námshæfni. Þegar rætt er um þroskahömlun á mismunandi stigum snýst málið um hve mikla hæfni einstaklingurinn hefur til að tileinka sér nám og kennslu, hvort sem er í skóla eða úti í lífinu. Einnig hversu vel viðkomandi er í stakk búinn til að mæta og aðlagast nýjum aðstæðum. Svo dæmi séu tekin til að útskýra vandamál þeirra sem teljast til flokkanna fjögurra, sem lýst var hér að framan, má nefna að sá sem telst vægt þroskaheftur getur að öllum líkindum tileinkað sér bóknám í einfaldri mynd og unnið einföld störf úti á vinnumarkaðnum. Sá sem er miðlungs þroskaheftur nær ekki árangri í hefðbundnu bóknámi, en getur tileinkað sér þjálfun í fjölbreyttum athöfnum og unnið einföld störf undir handleiðslu. Hið sama má að nokkru leyti segja um þá sem teljast alvarlega þroskaheftir, nema hvað erfiðleikar þeirra eru á allan hátt meiri. Hinir sem teljast mjög alvarlega þroskaheftir eiga skiljanlega í mestum erfiðleikum. Árangur þjálfunar og kennslu er oft takmarkaður og í stað vinnu, eins og flestir skilja það hugtak, kemur afþreying í einhverri mynd. Mikilvægi vandaðrar þjálfunar verður þó ekki dregið í efa. Einungis þannig ná fatlaðir að nýta sér takmarkaða möguleika sína.
Orsakir
Orsakir þroskahömlunar eru afar margbreytilegar og verða ekki allar taldar upp hér. Margháttaðar líffræðilegar orsakir sem rekja má til umhverfisáhrifa geta leitt til þroskahömlunar. Dæmi um þetta eru sýkingar á meðgöngu og fyrstu mánuðum eftir fæðingu. Einnig má nefna súrefnisskort í fæðingu, slys sem leiða til höfuðáverka o.s.frv. Efnaskiptasjúkdómar geta í sumum tilvikum orsakað þroskahömlun. Litningagallar af ýmsum toga eru meðal algengustu orsakavalda þroskahömlunar. Sem dæmi um þann hóp má nefna þá sem hafa Downs heilkenni (oft nefnt mongólismi). Athygli fræðimanna hefur í vaxandi mæli beinst að svonefndum fjölgenaerfðum, sem orsaka þroskahömlun. Í þeim tilvikum er ekki unnt að benda á ákveðinn, afmarkaðan galla í erfðaefni, heldur er margt í fjölskyldusögu sem bendir til þess að þroskahömlun sé af erfðafræðilegum toga.
Fyrr á öldinni og reyndar fram undir 1970 var horft mikið til félagslegra þátta, sem taldir voru geta orsakað þroskahömlun. Gekk þetta svo langt að sumir fræðimenn töldu unnt að útrýma þroskahömlun hjá börnum fyrir aldamót. Þessi sjónarmið eru mjög á undanhaldi og kemur þar margt til. Í fyrsta lagi eru stöðugt að uppgötvast fleiri líffræðilegir orsakavaldar þroskahömlunar. Einnig hafa rannsóknir á börnum, sem búið hafa við mjög slæman aðbúnað, leitt í ljós að þegar þau komast í eðlilegt umhverfi er hæfni þeirra til náms og þroska nánast óskert. Þetta styður kenningar um að þroskahömlun orsakist af líffræðilegum þáttum fremur en félagslegum.
Þó að líkum hafi hér verið að því leitt að í flestum tilvikum megi rekja þroskahömlun til líffræðilegra orsaka, er rétt að geta þess að þessar orsakir eru aðeins þekktar í u.þ.b. helmingi tilvika þegar um væga þroskahömlun er að ræða. Í alvarlegri tilvikum eru orsakirnar hins vegar mun oftar þekktar.
Tíðni
Mjög umdeilt er meðal fræðimanna hver tíðni þroskahömlunar er. Eru í því sambandi nefndar tölur á bilinu 1-3% fæddra barna í hverjum árgangi. Sé gert ráð fyrir bjölludreifingu greindar segir tölfræðin okkur að 3% fæddra barna séu þroskaheft, þ.e. tveim staðalfrávikum eða meira undir meðalgreind. Á sama hátt má gera ráð fyrir að þeir sem eru mjög alvarlega þroskaheftir séu margfalt færri en þeir sem eru vægt þroskaheftir, eða 0,3% af fæddum börnum. Niðurstöður rannsókna á tíðni þroskahömlunar leiða yfirleitt í ljós að þeir sem teljast alvarlega og mjög alvarlega þroskaheftir eru álíka margir og bjölludreifing segir til um. Vægari þroskahömlun uppgötvast síður og í raun má segja að vægari þroskahömlun sé fyrst og fremst vandamál í þjóðfélögum þar sem gerðar eru miklar kröfur um menntun og störf eru sérhæfð. Í sumum „frumstæðum“ samfélögum finnast ekki hugtök til að lýsa þroskahömlun. Af niðurstöðum vönduðustu rannsókna má þó draga þá ályktun að tíðni þroskahömlunar sé u.þ.b. 3% á hverjum tíma og hvar sem er í heiminum. Sé gert ráð fyrir 4.500 fæðingum á Íslandi á ári hverju, má gera ráð fyrir að nálægt 135 barnanna séu þroskaheft. Langflest þessara barna eru vægt þroskaheft og geta lifað tiltölulega sjálfstæðu lífi á fullorðinsárum.
Aðrar fatlanir
Algengt er að einstaklingur sem er þroskaheftur eigi einnig við erfiðleika á öðrum sviðum að stríða. Þeirra algengastir eru krampar, seinkaður hreyfiþroski, erfiðleikar á sviði málskilnings og tjáningar og loks geðræn vandamál. Ljóst er að þroskahömlun fylgir alltaf seinkun á fleiri þroskaþáttum en eingöngu því sem lýtur að greind eða vitsmunum í þrengsta skilningi. Það verður t.d. að teljast eðlilegt að þroskaheft barn fari seint að ganga og sé klunnalegt. Einnig að það fari síðar að tala en ófatlað barn. Að tala um viðbótarfötlun á því aðeins við að erfiðleikar á tilteknu sviði séu meiri en búast mætti við út frá þroskahömluninni einni saman.
Stór hópur þroskaheftra barna á við alvarlega erfiðleika að etja á sviði máltjáningar. Í þeim tilvikum er skilningur á talmáli oft mun betri en tal eða tjáning. Málhömlun af þessu tagi kallar á sérstaka meðferð og því er rétt að greina hana frá aðalfötlun barnsins, þ.e. þroskahömluninni. Táknmálskennsla fyrir þroskahefta sem oft gengur undir heitinu „tákn með tali“, var í raun bylting í meðferð þroskaheftra, þegar hún kom fram á sjónarsviðið fyrir nokkrum árum. Notast er við einfaldar handahreyfingar úr táknmáli fyrir heyrnarlausa, sem annaðhvort geta staðið sér sem táknmál, ef barnið nær ekki valdi á talmáli, eða örvað talmál og bætt það upp.
Geðrænum erfiðleikum þroskaheftra hefur verið gefinn æ meiri gaumur á síðastliðnum áratug. Í raun hefur tekið ótrúlega langan tíma að það sé viðurkennt að þroskaheftir geti átt við sams konar geðræna erfiðleika að stríða og ófatlaðir. Geðdeildir hafa til skamms tíma verið tregar til að taka við þroskaheftum og er viðkvæðið þá gjarnan að sú meðferð sem í boði er sé ekki vænleg til árangurs þegar þessi hópur á í hlut. Rannsóknir sem gerðar hafa verið í því augnamiði að kanna tíðni geðrænna erfiðleika meðal þroskaheftra sýna mun hærri tíðnitölur en þegar ófatlaðir eiga í hlut. Því er mikilvægt að heilbrigðiskerfið, og aðrir þeir aðilar sem veita þjónustu á sviði á geðheilbrigðismála, sinni þroskaheftum til jafns við aðra þjóðfélagsþegna.
Greining og meðferð
Hugmyndir fræðimanna um meðferð á þroskaheftum hafa tekið miklum breytingum á seinni hluta þessarar aldar, svo mjög að tala má um byltingu eftir 1970. Þeir sem voru alvarlega þroskaheftir töldust best geymdir á sólarhringsstofnunum, oftast án nokkurrar þjálfunar og kennslu. Hluta hinna vægt þroskaheftu var sinnt af skólakerfinu en þá eingöngu í sérskólum.
Þessi bylting einkennist ekki síst af því að talið er að skipulögð þjálfun og kennsla geti haft veruleg áhrif á framvindu þroska hins þroskahefta og dregið úr fötlun hans. Lögð er áhersla á að meðferð hefjist sem fyrst, helst á fyrstu mánuðum ævinnar eða strax og fötlunin greinist. Nákvæm greining á vitsmunaþroska, félags? og tilfinningaþroska auk færni á ýmsum sviðum er talin forsenda árangursríkrar meðferðar. Greining og meðferð eru samofin og endurmat þarf að fara fram með reglulegu millibili. Foreldrar tengjast meðferð frá fyrstu tíð og eru afskipti þeirra talin forsenda árangurs af meðferðarstarfi.
Fjölmargar rannsóknir hafa verið gerðar í því skyni að meta árangur af meðferðarstarfi með ung, þroskaheft börn. Þó niðurstöður sýni ótvírætt að ekki er hægt að auka greind eða koma í veg fyrir þroskahömlun, þá má með skipulögðum aðgerðum draga úr áhrifum fötlunarinnar á líf viðkomandi og auka færni á ýmsum sviðum. Þetta á ekki síst við um margt það sem lýtur að félagslegum þáttum, en þeir hafa mikil áhrif á líf þroskaheftra, t.d. færni í samskiptum og sjálfshjálp í daglegu lífi. Nefna má sem dæmi notkun strætisvagna, að fara í banka og nýta sér þjónustustofnanir. Þó athygli manna hafi á þennan hátt beinst mjög að þroskaheftum á forskólaaldri og aðgerðum á því æviskeiði, hafa sérkennslumál einnig verið mjög í brennidepli. Auk tækninýjunga, t.d. á sviði tjáskipta, hefur farið fram endurskoðun á innihaldi sérkennslu. Smám saman hefur áhersla verið að færast frá hefðbundnu bóknámi í þrengsta skilningi yfir í hvers kyns færniþjálfun, sem líkleg er til að auka færni hins þroskahefta við að lifa og hrærast í umhverfi ófatlaðra. Einnig er um það deilt í hvers konar umhverfi sérkennsla á að fara fram og sýnist þar sitt hverjum. Tilhneigingin er þó ótvírætt í þá átt að sem flestir þroskaheftir fái notið kennslu innan hins almenna grunnskóla.
Horfur
Á það hefur verið bent hér að framan að hluti af vandamálum þroskaheftra sé til kominn vegna aukinna krafna um menntun og stöðugt vaxandi sérhæfingar í atvinnulífinu. Þetta á einkum við um þá sem eru vægt þroskaheftir og hafa góða möguleika á að sinna einföldum störfum í þjóðfélaginu, svo fremi þau standi til boða. Ástand í atvinnumálum þroskaheftra á Íslandi hefur verið gott fram að þessu, en reynslan frá iðnvæddum þjóðfélögum Vesturlanda sýnir okkur að þroskaheftir verða fljótt undir á vinnumarkaðnum þegar atvinnuleysi kemur til sögunnar. Þennan vanda má leysa að einhverju leyti með atvinnu á vernduðum vinnustöðum, en farsælli lausn virðist í því fólgin að gera það eftirsóknarvert fyrir vinnuveitendur á hinum almenna vinnumarkaði að hafa þroskahefta í vinnu, t.d. á þann hátt að hluti launa komi frá tryggingakerfinu. Búsetumál þroskaheftra á fullorðinsárum hafa einnig verið mjög í brennidepli. Í stuttu máli er þróunin sú að í stað misstórra sólarhringsstofnana koma lítil heimili staðsett í eðlilegu umhverfi, oftast með 4-6 íbúum. Verður ekki annað séð en að þessi þróun sé til góðs, eins og annað sem gerir þroskaheftum á öllum aldri kleift að njóta sín í þjóðfélaginu.
Tryggvi Sigurðsson
