Hvað eru kækir? Kækir eða kippir eru ósjálfráðar, snöggar og endurteknar hreyfingar eða orð. Þeir eru hraðir en ekki taktfastir og vara oftast nær í stuttan tíma. Kækir geta verið allt frá ósjálfráðum hreyfingum í augnlokum (að drepa tittlinga) eða andlitskippir til flóknari hreyfikækja og orða. Sumir kækir valda litlum vandræðum í daglegu líf fólks og getur verið erfitt að koma auga á þá. Aðrir kækir geta verið mjög alvarlegir og haft víðtæk áhrif á daglegt líf fólks. Má þar nefna kæki sem geta verið mjög pínlegir í félagslegum samskiptum eins og að hreyta út úr sér blótsyrðum. Jóna Jóna er í 2. bekk og hefur átt við þann leiðinlega löst að stríða að vera stöðugt að snerta annað fólk. Jafnvel fólk sem hún þekkir alls ekki. Að auki hafa foreldrar hennar séð til hennar þar sem hún er apa eftir öðru fólki. Foreldrar hennar hafa áhyggjur af henni og hafa ekki hugmynd um hvað málið snýst. Ægir Ægir er í fyrsta bekk og hefur verið stanslaust að depla augunum og oft hefur hann bitið sig í vörina. Þegar þetta gengur yfir álíta foreldrar hans og kennari að hann þjáist af ofnæmi.© Geðheilsa ehf, 2000. Öll réttindi áskilin. Hvernig eru kækir flokkaðir? Það er fjölbreytilegur flokkur vandamála sem kallast kækir. Venjan er að raða þeim í nokkra undirflokka sem vitanlega skarast innbyrðis. Skammvinnir kippir Þessi kækir koma oft fram hjá börnum og tíðni þeirra getur verið 15% af öllum börnum hverju sinni. Algengir kækir eru að drepa tittlinga, hrukka á sér nefið, gretta sig og píra augu. Tímabundir orðakækir eru ekki eins algengir en geta verið ýmis konar kverkarhljóð, raul o.s.frv. Þessir kækir hjá börnum geta oft og tíðum verið fáránlegir, svo sem að sleikja á sér lófann eða að pota í eða kreista á sér kynfærin. Þeir standa aðeins yfir í viku eða fáa mánuði og tengjast ekki tilteknum hegðunarvandkvæðum eða vandamálum í skóla. Engu að síður geta þeir komið aftur og aftur yfir nokkur ár. Þá eru þeir mjög bersýnilegir samfara mikilli spennu eða þreytu. Líkt og með aðra kæki, eru strákar 3-4 sinnum líklegri til að fá tímabundna kæki en stúlkur. Langvinnir hreyfi- og raddkippir Þessi kækir eru ólíkir tímabundum kækjum að því leyti að þeir eru stöðugir yfir mörg ár. Dæmi um slíka kæki eru afskræming á andliti eða það að depla augum. Langvinnir og fjölbreytilegir kippir Þessir kækir fela í sér að einstaklingur þjáist af mörgum þrálátum kækjum. Erfitt getur þó reynst að greina á milli tímabundinna og þrálátra kækja og kækja sem falla undir þráláta og fjölbreytilega kæki. Heilkenni Tourettes (TS) Þessi flokkur kækja, sem Gilles de la Tourette tók saman, inniheldur margþætta og margbreytilega hreyfi- og orðakæki. Heilkenni Tourettes kemur í ljós fyrir 18 ára aldur og einkennast einna helst af síendurteknum, ósjálfráðum, snöggum og merkingalausum hreyfingum. Að auki einkennist heilkenni Tourettes oft af einum eða fleiri hljóðakækjum sem eru mis áberandi eftir vikuum eða mánuðum. Þessir kækir þurfa að hafa staðið yfir í meira en eitt ár svo hægt sé að segja til um hvort einstaklingur hafi heilkenni Tourettes eða annars konar kæki.© Geðheilsa ehf, 2000. Öll réttindi áskilin. Hver eru einkenni heilkennis Tourettes? Hægt er að skipta einkennum heilkennis Tourettes eftir því hvort þau birtast í hreyfingum, orðum eða í hegðunar eða þroskavandamálum (sjá töflu 1). Hægt er að flokka þá eftir áhrifum á daglegt líf. Kækir sem koma fram 20-30 sinnum á mínútu, svo sem að depla augum eða kinka kolli, eru ekki eins truflandi og kækir sem koma fram með óreglulega millibili, svo sem gelt, klámfengin orð eða sífellt að vera snerta eitthvað. Enda þótt þessi kækir séu ósjálfráðir er oft hægt að ná tökum á þeim í ákveðinn tíma. Einstaklingur með slíka kæki á það til að sýna þá ekki í skóla eða vinnu en þegar heim er komið geta þeir blossað upp. Einnig er alvarleiki þeirra misjafn. Fólk getur verið einkennalaust í langan tíma en streituvaldandi atburðir úr daglegu lífi geta komið kækjum af stað. Kækirnir eru alvarlegastir þegar bæði hreyfi- og orðakækir standa yfir allan þann tíma sem viðkomandi vakir. Hreyfikækir Einfaldir hreyfikækir eru tiltölulega skjótir og fela ekki í sér merkingu. Þeir geta þó verið bæði vandræðalegir og sársaukafullir (t.d. smella í góm). Aftur á móti eru margbreytilegir hreyfikækir hægari, fela í sér merkingu og auðveldara er að heimfæra þá yfir á daglegar athafnir fólks (t.d. klappa). Margbreytilegir hreyfikækir hjá fólki geta oft litið út sem eins konar árátta. Þörfin fyrir að endurtaka sömu hegðun aftur og aftur (t.d. teygja úr sér 10 sinnum áður en sest er niður við skriftir eða að standa sífellt upp og færa stólinn til) verður að áráttu og henni fylgja talsverð óþægindi. Slíkir kækir geta haft alvarleg áhrif á nám (t.d. þegar barn telur sig þurfa að fara yfir sama bréfið aftur og aftur). Einnig geta komið fram skaðvænleg hegðun, svo sem að lemja höfði í eitthvað, stinga í augu og bíta í vör. Hljóðakækir Einfaldir orðakækir lýsa sér þannig að einstaklingur tjáir sig með merkingalausum hljóðum, eins og að hvæsa, hósta eða gelta (sjá Töflu 1). Margbreytilegir orðakækir fela í sér merkingafull orð, oraðtiltæki eða setningar (t.d. „Vá“, „Ó, maður“). Þessir kækir geta truflað venjulegt málfar og líkjast oft stami. Margbreytilegir orðakækir sem heita „Coprolalia“ geta verið mjög pínlegir í félagslegum samskiptum, coprolalia lýsir sér þannig að viðkomandi hreytir út frá sér blótsyrðum og klámsyrðum. Sumir sem þjást af heilkenni Tourettes hafa tilhneigingu til þess að herma eftir heðgun (echopraxia), hljóðum (echolalia) eða orðum (palilalia) annarra. Til dæmis gæti sjúklingur fundist hann knúinn til að herma eftir hreyfingum, hljómblæ eða orðum sem einhver annar hefur sagt. Hverjir þjást af kækjum og heilkenni Tourettes? Rannsóknir hafa bent til þess 100 þúsund manns í Bandaríkjunum uppfylli greiningarskilyrði fyrir heilkenni Tourettes (u.þ.b. 0,004%). Tíðni vægari einkenna er vitanlega mun hærri. Aðrar erfðafræðilegar rannsónir hafa gefið til kynna að þessi tala sé hærri, eða 1 af hverju 200 hafi kæki þegar teknir eru með í reikninginn þeir sem hafa þráláta og margbreytilega kæki og/eða tímabundna kæki sem koma fram á barnsaldri. Heilkenni Tourettes kemur fram á barnsaldri, oftast fyrir 10 ára. Þessi röskun eldist ekki af fólki enda þótt einkennin geti farið minnkandi með aldri. Heilkenni Tourettes eru álíka algeng meðal kvenna og karla. Fá aldraðir kæki eða heilkenni Tourettes? Kækir og heilkenni Tourettes koma oftast fram á barnsaldri enda miða greiningarviðmið Bandarísku læknasamtakana við að einkenni komi í ljós fyrir 18 ára aldur. Eldra fólk með sjúkdóma eins og Wilson’s, „tardive dyskinesia“, heilkenni Meige’s, geðklofa og fólk sem hefur notað amfetamín í stórum mæli í gegnum tíðina hefur oft kæki sem svipar til heilkenna Tourettes. Svo virðist sem úr kækjum og heilkenni Tourettes dragi allnokkuð með hækkandi aldri. Fá börn og unglingar kæki eða heilkenni Tourettes? Í langflestum tilvikum byrja heilkenni Tourettes eða aðrir kækir á barnsaldri og oftast fyrir 10 ára aldur. Rannsóknir gerðar á börnum og unglingum í Englandi sýna að allt frá 1-13% drengja og 1-11% stúlkna eru með einhvers konar kæki eða kippi. Í íslenskri rannsókn frá árinu 1980 voru 3,7% barna á aldrinum 5-15 ára með einhvers konar kæki og nálægt helmingi algengara hjá drengjum en stúlkum. Fyrstu einkennin hjá börnum eru oft að drepa tittlinga, gretta sig og ræskja. Mörg börn sem þjást af kækjum geta lítið sem ekkert ráðið við þá og finnst þeir vera algjörlega ósjálfráðir. Eins og gefur að skilja eiga börn með heilkenni Tourettes erfitt með að fylgja jafnöldrum sínum eftir hvað varðar félagsþroska. Hegðunarvandkvæði, ofvirkni og árátta og þráhyggja eru oft tíðir fylgifiskar hjá börnum með Tourette. Má þar nefna að rúmlega 50% af öllum börnum í Banaríkjunum sem þjást af Tourette hafa líka verið greind ofvirk. Einnig hafa foreldrar sagt frá endurteknum reiðiköstum hjá börnum með Tourette og hversu erfitt sé oft að átta sig á hegðun þeirra. Hvað orsakar kæki og heilkenni Tourettes? Eins og staðan er í dag hefur ekki fundist nein afgerandi orsök enda þótt rannsóknir á þessu svið hafi leitt í ljós að orsökina megi að einhverju leyti finna í afbrigðlegum efnsboðskiptum í heilanum. Má þar nefna taugaboðefnið dópamín. Kækir hjá fólki virðast minnka þegar það fær lyf (t.d. Haloperidol, Pimozide og Risperdone) sem minnka virkni dópamíns í heila. Þá hafa lyf sem hamla upptöku taugaboðefnsins serótónín (sömu lyf og eru notuð við þunglyndi) góð áhrif á áráttu hjá fólki með kæki. Að auki hefur komið í ljós að sterkur áhættuþáttur fyrir heilkenni Tourettes er notkun á örvandi lyfjum. Þessi lyf hafa oftast verið gefin vegna ofvirkni fyrr á lífsleiðinni. Enda hafa rannsóknir leitt það í ljós að örvandi lyf (t.d. methylphenidate (Rítalín), dexotroamphetamine og pemoline) hafa fylgni við fyrstu einkenni af hreyfi- og orðakækjum. Annar þráður í orsakavefnum virðist vera erfðir. Aukin áhætta fyrir heilkenni Tourettes virðist fylgja því að eiga foreldra með þessa röskun. Engu síður virðist vera breytilegt hvaða kækir koma fram hjá hverjum. Sumir erfa heilkenni Tourettes eða þráláta kæki og áráttu- og þráhyggju samfara því en aðrir erfa hugsanlega aðeins heilkenni Tourettes og ekkert annað. Á hinn bóginn eru karlmenn líklegri til að erfa heilkenni Tourettes eða kæki en kvenmenn líklegri til að erfa áráttu- og þráhyggju. En enda þótt erfðaþáttur sé tvímælalaust mikilvægur í kækjum og heilkenni Tourettes þá eru aðrir þættir sem geta skipta máli fyrir þróun og upphaf kækja. Má þar nefna streituvaldandi atburðir á meðgöngu og lyfjanotkun móður eða eiturefni. Hvernig er fólk greint með kæki og heilkenni Tourettes? Erfitt getur reynst að greina fólk með heilkenni Tourettes þar sem einkennin koma og fara og eru ólík hvað varðar alvarleika. Ekki er hægt að taka blóðprufu úr barni til að greina vandann. Enda þótt oft og tíðum sé nauðsynlegt að taka blóðprufu og mynd af heila með heilaskanna til að útiloka aðra sjúkdóma. Fagaðilar geta greint heilkenni Tourettes með því að fylgjast með skjólstæðingi og fara yfir fjölskyldusögu hans. Ekki er óalgengt að kækir komi ekki fram í viðtali hjá lækni eða sérfræðingi sem torveldar greiningu. Jafnframt hefur það komið í ljós að þekking fagaðila er oft af skornum skammti á þessu vandamáli. Aðstandendur og vinir sem ekki þekkja til halda oft að vandinn sé sálfræðilegur sem getur leitt til meiri einangrunar en áður. Hér fyrir neðan er lýst í meginatriðum hvaða einkenni þurfa að vera til staðar samkvæmt greiningarkerfi bandaríska geðlæknafélagsins til þess að greind sé heilkenni Tourettes: · Bæði margbreytilegir hreyfikækir og einn eða fleiri orðakækir hafa verið til staðar í ákveðinn tíma. Ekki nauðsynlega samtímis. · Kækir þessir koma mörgum sinnum fram á næstum því hverjum degi, oftast í lotum, eða öðru hvoru, gegnumgangandi í meira en eitt ár. Á þessum tíma má viðkomandi ekki vera laus við kæki í þrjá mánuði í röð. · Truflun þessi á lífi einstaklings veldur honum miklum þjáningum eða alvarlegri skerðingu á félagslífi, starfvettvangi og á öðrum mikilvægum sviðum. · Kækirnir byrja fyrir 18 ára aldur. · Truflun þessi á högum einstaklings er ekki vegna áhrifa lyfja (t.d. örvandi lyfja) eða læknisfræðilegra sjúkdóma. Miklu máli skiptir að greina annan vanda eða aðrar raskanir sem viðkomandi getur átt við að stríða samhliða svo sem ofvirkni og áráttu- og þráhyggju. Hverjir eru helstu fylgikvillarnir? Fjölmörg önnur vandamál fara oft saman við kæki og heilkenni Tourette’s og má þar nefna ofvirkni (ADHD), árátta og þráhyggja, þunglyndi, geðhvörf, kvíði, svefntruflanir og námserfiðleikar. Ofvirkni Það sem er algengast er ofvirkni. Meira en 50% af öllum sem greindir eru með heilkenni Tourettes eru líka ofvirkir. Í sumum tilvikum sjást einkenni um ofvirkni áður en kækir koma í ljós. Allt þetta veldur erfiðleikum við að greina Tourette hjá börnum með ofvirkni. Árátta og þráhyggja Um það bil 25% af þeim sem þjást af heilkennum Tourettes eiga líka í vandamálum með áráttu og þráhyggju. Þessi einkenni valda oft meiri þjáningum en kækirnir. Dæmi um slíkt eru einstaklingar sem eru að telja í sífellu og þvo sér um hendurnar. Einkenni Tourette heilkennis greinast samt frá áráttu af því að sá sem á við þau á að stríða ræður alls ekki við þau og þau virðast ekki gegna hlutverki á sama hátt og árátta. Ættingjar þeirra sem greinast með heilkennið einkennast oftar af áráttu og þráhyggju og bendir það til þess að skyldleiki sé á milli þessara kvilla. Aðrir kvillar Nálægt 30% af börnum sem hafa kæki þjást einnig af depurð og um það bil 10% eru með geðhvörf. Þá eru mörg slík börn með kvíða (t.d. fælni, aðskilnaðarkvíða og ofsakvíða) og námserfiðleika. Sumir sem þjást af heilkenni Tourettes eiga í miklum erfiðleikum með tilfinningar, hvatvísi og árásarhneigð. Má þar nefna einkenni eins og að öskra, lemja í veggi, hóta öðrum, slá og bíta frá sér. Oftast nær eru þetta einstaklingar sem hafa líka ofvirkni greiningu. Hvaða meðferð stendur til boða? Eins og staðan er í dag þá er engin lækning til við kækjum eða heilkenni Tourettes. Hvort einstaklingur þurfi á að halda meðferð við kækjum stendur og fellur með því hversu mikil áhrif kækir eða Tourette hefur á eðlilegan þroska barnsins. Þegar barni er veitt meðferð er mest áhersla lögð á að hjálpa því til að þroskast eðlilega, auka hæfni þess til að takast á við skóla, vini, foreldra og lífið sjálft. Nokkur úrræði eru þekkt: Lyfjameðferð Lyfjameðferð hefur gefist vel við kækjum. Rannsóknir sýna að 70% þeirra sem fá slíka meðferð fái eitthvern bata. Ekki eru til lyf sem hafa verið sérstaklega þróuð í því augnamiði að draga úr kippum, lyfin sem notast er við hafa verið þróuð til meðferðar á öðrum kvillum. Þegar lyfjameðferð er beitt við kippum eða Tourette er því ávallt hugað að því hvaða einkenni eru mest hamlandi fyrir einstaklinginn, ef áráttukennd hegðun er til dæmis megin vandamálið er notast við lyf sem hafa gagnast í meðferð við áráttu-þráhyggju. Sálfræðileg meðferð Enda þótt sálræn vandamál séu ekki orsök kækja eða heilkenni Tourettes getur sálfræðileg meðferð reynst árangursrík fyrir þá sem eiga við þetta vandamál að stríða. Eins og gefur að skilja þá tekur það á að geta ekki stjórnað hreyfingum líkamans og jafnvel sínum eigin hugsunum. Viðbrögð við slíku geta oft valdið verulegum kvíða, sektarkennd, ótta, reiði, hjálparleysi og þunglyndi. Enda þótt fólk bregðist ólíkt við veikindum sínum á það sameiginlegt að umhverfið kringum það getur verið óvinveitt og sumir þurfa að glíma við kæki allt sitt líf. Þess vegna er sálfræðimeðferð sem veitir þessum hópi stuðning við að takast á við lífið og sjálf veikindin af hinu góða og þyrfti ávallt að bjóða upp á samfara lyfjameðferð. Fjölskyldumeðferð Foreldrar barna sem glíma við kæki eða heilkenni Tourettes eiga oft í erfiðleikum með að sætta sig við vandann og veldur þetta fjölskyldum oft miklu álagi. Þá er mikilvægt fyrir foreldra að verða meðvituð um hvaða hegðun barnið þeirra getur stjórnað og hvaða hegðun það getur ekki stjórnað. Fjölskyldumeðferð einblínir því á hlutverk barnsins í fjölskyldunni og leiðir til úrbóta. Fyrsta verkið er að upplýsa fjölskyldumeðlimi um ólíkar hliðar vandamálsins. Af því loknu er hægt að sjá hvernig þetta hefur áhrif á hvern fjölskyldumeðlim og hægt er að grípa inn í og gefa ráð. Hverjar eru batahorfurnar? Til allrar hamingu þá versna kækir eða heilkenni Tourettes ekki með árunum. Á milli 7 og 14 ára aldurs virðast kækirnir ná hámarki og dregur oftast úr þeim eftir það. Meira að segja getur sumt fólk með Tourette lifað nokkuð eðlilegu lífi. Þá virðist vandi þessi ekki skerða vitsmunagetu fólks. Erfiðasta við kæki eru kannski þau vandamál er kunna að koma í kjölfarið á þeim. Félagsleg einangrun, námserfiðleikar, þunglyndi og sjálfvígshugsanir eru allt vandamál sem geta haft víðtæk og alvarleg áhrif á framtíð einstaklings. Greining á vandanum snemma á lífsleiðinni er mjög mikilvæg. Ekki bara vegna þess hve oft er erfitt að fást við annað fólk sem ekki hefur skilining eða er illa upplýst um vandamálið heldur er skilningur á eigin vandamáli fyrsta skrefið til að geta lifað eðlilegu lífi. Þá þarf að upplýsa fjölskyldu, skóla og vini um eðli vandans svo að auðveldara sé fyrir viðkomandi að sinna daglegu lífi. Greining á unga aldri getur einnig leitt til þess að lyfjagjöf hefjist fyrr en ella. Slíkt getur slegið á kæki eða haldið þeim niðri. Hvert er hægt að leita eftir hjálp eða stuðningi? Ef kækir hafa hamlandi áhrif á líf fólks eða ef forleldrar hafa áhyggjur af því að barn þeirra sýnir einkenni sem minnst var á hér að ofan er eðlilegt að fyrst sé haft samband við heimilislækni. Einnig er hægt að panta tíma á stofu hjá læknum sérhæfðum í taugaröskunum, barnalæknum eða geðlæknum. Það er mat þessara sérfræðinga hvort þurfi að vísa viðkomandi til frekari greiningar á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans eða Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins. Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Digranesvegi 5 200 Kópavogur Sími: 564-1744 Fax: 564-1753 Vefsíða: www.greining.is Barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) Dalbraut 12 105 Reykjavík Sími: 560-2500 Fax: 560-2560V Vefsíða: www2.rsp.is/bugl Aðrir sérfræðingar Barnalæknar Geðlæknar Klínískir sálfræðingar Skólasálfræðingar Félagsráðgjafar Hjúkrunarfræðingar Hvað geta aðstandendur gert? Það er oft erfitt að vera aðstandandi þess sem glímir við vandamál eins og kæki og heilkenni Tourettes. Oft er mun erfiðara að setja sig í spor hans en ef hann á við önnur vandamál að stríða t.d. ofvirkni og þunglyndi. Þá eiga aðstandendur oft í erfiðleikum með að sætta sig við vandann og veldur þetta oft miklu álagi. Aðstandandi gerir best í því að leita sér upplýsingar um eðli vandans og hvernig eigi að mæta honum. Hann ætti að reyna að hvetja einstakling til stjórna og breyta hegðun sinni ef hægt er en á sama tíma að leyfa honum að vera eins sjálfstæður og mögulegt er. Hvernig geta kennarar og aðrir starfsmenn skólans hjálpað til? Upplýsa þarf kennara og aðra starfsmenn skóla um kæki og nátengd vandamál. Sérstaklega hvernig kækir geta haft áhrif á einbeitingu og námshæfni nemandans. Ef um er að ræða heilkenni Tourettes eru talsverðar líkur á að viðkomandi þurfi sérkennslu eða að fara í sérskóla þar sem önnur börn eru sem þurfa sérúrræði. Eftirfarandi atriði er gott að hafa til hliðsjónar: · Reyndu að greina á milli viljastýrðar og óviljastýrðrar hegðunar. · Reyndu að bregðast við kækjum á jákvæðu nótunum frekar en að reiðast. Það að ávíta barn með kæki er eins og að ávíta fatlað barn fyrir að vera fatlað. · Reyndu að gefa barninu smá rými til að leyfa því að kljást við kækina. · Leyfðu barninu að fá meiri tíma við lærdóminn og láttu það aðeins fá eitt verkefni í einu. · Sýndu barninu virðingu og hvettu það áfram. Fjölvar Darri Rafnsson, BA í sálfræði