Unnt er að skilgreina hugtakið hreyfihömlun á ýmsa vegu. Samkvæmt orðanna hljóðan á sá sem er hreyfihamlaður erfitt með að hreyfa sig. En að hvaða leyti? Varðar það hreyfingar handa, fóta, eða hvort tveggja? Sé tekið mið af atvinnuhlaupara eða fimleikadrottningu á hátindi ferils síns teljast flestir hreyfihamlaðir. Hvar á að setja mörkin? Hvað er eðlileg hreyfifærni? Þetta geta virst útúrsnúningar en í raun og veru er erfitt að skilgreina hreyfihömlun svo gagn sé að. Enn flækjast málin þegar ákvarða þarf hvenær einstaklingur með skerta hreyfifærni telst fatlaður.

Skilgreining

Alþjóða heilbrigðismálastofnunin (WHO) greinir á milli: 1) sjúkdóms, 2) skerðingar eða hömlunar, andlegrar eða líkamlegrar, sem kann að fylgja þessum sjúkdómi, 3) vanhæfni til athafna vegna hömlunar og loks 4) fötlunar sem er öll þau óþægindi er einstaklingurinn verður fyrir vegna hömlunar eða vanhæfni og kemur í veg fyrir að hann nái að lifa eðlilegu lífi. Margs konar dæmi má tína til, sem útskýrt geta þá keðju eða atburðarás sem leitt getur til fötlunar. Heilahimnubólga er sjúkdómur sem getur leitt til heilaskaða hjá börnum (liður 1). Afleiðingar þessa geta m.a. orðið hreyfihömlun vegna truflunar á starfsemi stjórnstöðva hreyfinga í heila (liður 2). Vegna hreyfihömlunarinnar á viðkomandi erfitt með gang og getur þurft að vera í hjólastól (liður 3). Allt leiðir þetta til margháttaðra erfiðleika, sem bæði má rekja til ástands hins hreyfihamlaða og ekki síður til þeirra viðhorfa, sem ríkja til fatlaðra almennt í samfélaginu á hverjum tíma, og þeirrar þjónustu er þeim stendur til boða. Hér koma til sögunnar félags? og menningarlegir þættir sem eru mismunandi á ýmsum tímum og eru háðir þjóðfélagsgerð og hefðum. Þessir þættir í heild sinni mynda það sem nefnt er fötlun samkvæmt skilgreiningu Alþjóða heilbrigðismálastofnunarinnar (liður 4). Tökum annað dæmi til að útskýra þetta enn frekar. Fyrr á öldum var til siðs í Kína að reyra fætur hefðarkvenna á unga aldri til þess að þær yrðu fótnettar. Afleiðingin var m.a. sú að þessar konur áttu erfitt með að ganga, þær urðu með öðrum orðum hreyfihamlaðar. Þessi hreyfihömlun orsakaði þó ekki fötlun vegna þess að ástandinu fylgdi upphefð, það var fínt að vera fótnettur og skert hreyfifærni kom ekki á nokkurn hátt í veg fyrir uppfyllingu væntinga sem samfélagið gerði til kvennanna. Til að forðast misskilning er rétt að benda á að fötlunarástand orsakast ekki alltaf af sjúkdómum. Aftur á móti er alltaf til staðar hjá hinum fatlaða skortur á hæfni af einhverju tagi, sem flestir aðrir þegnar samfélagsins hafa. Hér á eftir verður rætt um hreyfihömlun í þeirri merkingu að um sé að ræða verulega ágalla á hreyfifærni sem eru varanlegir og leiða til fötlunar. Sjónum verður fremur beint að þeim sem fatlast á unga aldri en hinum er fatlast á fullorðinsárum, t.d. vegna slysa eða áverka.

Flokkun

Til eru ýmis kerfi til flokkunar á hreyfihömlun, oftast með tilliti til læknisfræðilegra orsaka. Sem dæmi um orsakir hreyfihömlunar má nefna: 1) heilalömun, 2) rangmyndun mænu, 3) vöðvasjúkdóma, 4) vansköpun útlima og 5) liðamótasjúkdóma. Í sumum erlendum flokkunarkerfum eru þeir sem eru með astma eða hjartagalla flokkaðir með hreyfihömluðum. Slíkt kann að eiga sér fræðilegar forsendur, en hefur takmarkað hagnýtt gildi þegar fjallað er um þá sem líða verulega fyrir afleiðingar hreyfihömlunar og eru af þeim sökum augljóslega fatlaðir. Einföld og hagnýt flokkunaraðferð er í því fólgin að greina annars vegar á milli hreyfihömlunar sem má rekja til skerðingar eða truflunar á starfsemi miðtaugakerfis, og hins vegar hreyfihömlunar sem á sér aðrar orsakir. Sem dæmi um fyrri hópinn má nefna þá sem eru með svokallaða heilalömun. Síðari hópnum tilheyra t.d. þeir sem eru með vöðvarýrnun.

Tíðni

Erfitt er að fá áreiðanlegar tölur um tíðni hreyfihömlunar, bæði vegna þess að skilgreiningar eru á reiki og einnig er dreifing mismunandi eftir aldurshópum. Oft er talað um að u.þ.b. hálft prósent barna séu fötluð af völdum hreyfihömlunar. Sé gert ráð fyrir að nálægt 4500 börn fæðist árlega á Íslandi, þá eru 20-25 þeirra hreyfihömluð. Fjölmennustu hópar hreyfihamlaðra barna, sem þurfa verulega þjónustu vegna fötlunar sinnar, eru 1) börn með heilalömun og 2) börn með klofinn hrygg. Miklar líkur eru á að við mismikil hreyfivandamál þessara barna bætist fjölþættir erfiðleikar, ekki síst á sviði greindarþroska og félags? og tilfinningaþroska. Því virðist réttlætanlegt að tekið sé sérstakt mið af börnum með þessa tegund vandamála í umfjölluninni hér á eftir.

Stig hreyfihömlunar

Mikilvægt er að átta sig á því að þó barn sé með tiltekna tegund hreyfihömlunar segir það harla lítið um ástand barnsins. Svo tekið sé dæmi af börnum með heilalömun, þá nær hreyfihömlun þeirra allt frá því að vera bundin við einn útlim yfir í að nánast allar viljastýrðar hreyfingar eru óframkvæmanlegar. Í fyrra tilvikinu er t.d. um að ræða að barn gengur halt, en í því síðara er barnið bundið við hjólastól og er nánast eða alveg ósjálfbjarga. Hreyfihömlun barna með heilalömun er bæði flokkuð eftir staðsetningu, þ.e. fjölda útlima sem hömlunin nær til, og einnig eðli hreyfivandamálsins. Flestir hafa heyrt talað um börn með stjarfalömun og er þá átt við það ástand þegar vöðvaspenna er of mikil með tilheyrandi rykkjum í hreyfingum. Þó að börn með stjarfalömun séu u.þ.b. helmingur þeirra sem eru með heilalömun, þá eru önnur afbrigði algeng, t.d. slingur sem einkennist af stjórnleysi hreyfinga. Þó flóknustu afbrigði hreyfihömlunar komi fram hjá börnum með heilalömun, þá gildir það einnig um aðra hópa að hreyfiágallar eru á afar mismunandi stigi. Þetta atriði skiptir verulegu máli þegar metin eru áhrif hreyfihömlunar á líf viðkomandi barna.

Aðrar fatlanir

Hjá stórum hópi hreyfihamlaðra barna með truflun á starfsemi miðtaugakerfis koma fram viðbótarfatlanir af ýmsum toga. Má þar nefna greindarskerðingu, sjón? og heyrnargalla, erfiðleika við að vinna úr boðum sem berast frá skynfærum, geðræn vandamál, krampa og einbeitingarerfiðleika. Verður leitast við að gera þessu nokkur skil hér á eftir. Vitsmunaþroski hreyfihamlaðra Oft gætir tilhneigingar hjá fagfólki og foreldrum til að horfa framhjá því að truflun á starfsemi heila sem orsakar hreyfihömlun er sjaldnast einangrað fyrirbæri. Yfirleitt nær truflunin til fleiri svæða í heilanum en þeirra sem sjá um hreyfistjórn. Það getur orsakað allt frá vægum erfiðleikum við að vinna úr upplýsingum sem berast frá skynfærum, t.d. á sviði sjónar eða heyrnar, yfir í alvarlega þroskahömlun. Það kemur því ekki á óvart að u.þ.b. helmingur barna með heilalömun er þroskaheftur og aðeins einn fjórði hluti þeirra nær meðalgreind eða meira. Eftir því sem hreyfihömlunin er alvarlegri aukast líkur á greindarskerðingu. Á þessu eru þó undantekningar á báða vegu, þ.e. börn með væga hreyfihömlun geta verið alvarlega greindarskert og alvarlega hreyfihömluð börn með eðlilega greind, þó það sé afar sjaldgæft. Mikið vandaverk er að meta greindarþroska mikið hreyfihamlaðra barna, sem jafnvel geta hvorki talað né notað hendur. Sérstakar aðferðir og próf eru notuð í þessum tilgangi. Mörg börn með klofinn hrygg eru einnig greindarskert, þó þau komi sem hópur mun betur út við þroskamælingar en börn með heilalömun. Ætla mætti að greindarskerðingin væri einskorðuð við þá sem eru með vatnshöfuð auk klofins hryggjar, en því er ekki þannig farið. Þá eru börn með vöðvarýrnun af svonefndu Duchenne afbrigði oft með skerta greind. Í þeim hópi nær aðeins helmingur barnanna meðalgreind og eitt barn af hverjum fjórum er þroskaheft. Á þessu eru engar þekktar skýringar. Greindarskerðing hjá hreyfihömluðum börnum leiðir til margháttaðra erfiðleika. Má þar til dæmis nefna námserfiðleika sem einatt kalla á flókin sérkennsluúrræði. Hegðun og tilfinningar Mikillar tilhneigingar hefur gætt hjá fræðimönnum í þá átt að leitast við að tengja ákveðna persónuleikagerð eða visst atferli við ákveðnar tegundir hreyfihömlunar. Hefur þetta gengið svo langt að t.d. hefur verið reynt að sýna fram á mismunandi persónuleikagerð hjá börnum með stjarfalömun og börnum með slingur. Niðurstöður rannsókna í þessa veru hafa ekkert marktækt leitt í ljós. Oft er um það rætt að börn með heilalömun séu hvatvís, hafi litla stjórn á tilfinningum sínum og truflist auðveldlega af umhverfi sínu. Vissulega koma þessi einkenni fram hjá sumum barnanna en alls ekki öllum og einkenna því ekki hópinn sem slíkan. Rannsóknir á sjálfsmynd hreyfihamlaðra barna hafa ekki einu sinni leitt í ljós lakara sjálfsmat en hjá öðrum börnum. Tíðni alvarlegra, geðrænna erfiðleika virðist heldur ekki óeðlilega mikil meðal hreyfihamlaðra barna, jafnvel ekki þeirra sem eru verst sett, eins og börn með vöðvarýrnun á alvarlegu stigi. Með þessu er ekki gefið í skyn að hreyfihömlun fylgi engin vandamál, heldur er bent á að flestir virðast ná að aðlagast ástandi sínu á jákvæðan hátt. Því má heldur ekki gleyma að geðrænir erfiðleikar af ýmsu tagi eru algengir meðal barna almennt. Sjón? og heyrnargallar Rannsóknir hafa sýnt að allt að fjórðungur barna með heilalömun býr við skerta heyrn eða sjón eða hvort tveggja. Í flestum tilvikum er um væga erfiðleika að ræða, en stundum þurfa börnin sérstaka aðstoð af þessum sökum. Greina verður á milli skertrar sjónar eða heyrnar, sem rekja má til ágalla í skynfærum, og úrvinnsluerfiðleika, sem stafa af truflunum á starfsemi þeirra stöðva í heilanum er sjá um móttöku og úrvinnslu upplýsinga frá skynfærum. Slíkir erfiðleikar eru einnig algengir meðal barna með heilalömun og hafa mikil áhrif á námshæfni þeirra. Hér er ekki unnt að bæta ástandið með hjálpartækjum eins og þegar um sjón? eða heyrnarskerðingu er að ræða. Málhamlanir Talerfiðleika hjá börnum með heilalömun má t.d. rekja til þess að stjórn talfæra eða öndunarfæra er bágborin vegna skertrar hreyfifærni. Þetta getur leitt til smávægilegra framburðargalla en einnig hins, að barnið geti ekkert talað. Oft er því haldið fram að allt að helmingur barna með heilalömun eigi við einhver talvandamál að stríða og eitt barn af hverjum fimm hafi nánast ekkert skiljanlegt tal. Í þeim tilvikum eru viðkomandi oftast einnig verulega þroskaheftir. Skertri stjórn á munnvöðvum fylgja einnig oft og tíðum erfiðleikar með fæðuinntöku. Krampar Krampar eru algengur fylgikvilli heilalömunar; rannsóknir benda til að algengi sé á bilinu 25-35%. Í alvarlegum tilvikum geta krampar haft slæm áhrif á námsfærni. Því hefur verið haldið fram að krampar leiði til greindarskerðingar, en rannsóknir hafa leitt í ljós að slíkt er afar sjaldgæft.

Greining, þjálfun og kennsla

Það er óumdeilt að markviss, alhliða þjálfun ungra, hreyfihamlaðra barna er nauðsynleg til að draga úr áhrifum hreyfihömlunarinnar á líf þeirra. Þegar rætt er um þjálfun yngstu barnanna skiptir sjúkraþjálfun höfuðmáli, en síðar kemur annað fagfólk til sögunnar, allt eftir eðli vandans hjá hverju barni. Ýmsar meðferðarstefnur hafa rutt sér til rúms erlendis við þjálfun ungra, hreyfihamlaðra barna. Þeir sem lengst ganga í hugmyndafræði þjálfunar gera ráð fyrir að þjálfun fari fram nánast frá fæðingu, alla daga vikunnar og helst margar klukkustundir á dag. Gert er ráð fyrir mikilli þátttöku foreldra í þjálfun. Þrátt fyrir að sumir haldi fram ágæti slíkra aðferða er erfitt að sýna vísindalega fram á gildi þeirra umfram aðrar hófsamari aðferðir, sem eru ekki jafntímafrekar og hafa minna álag í för með sér fyrir foreldra. Segja má að ákveðin hætta sé í því fólgin, þegar hreyfihömluð börn eiga í hlut, að um of sé einblínt á hreyfiþjálfun á kostnað félagslegrar og vitsmunalegrar þjálfunar. Mikil bylting hefur átt sér stað á undanförnum áratug varðandi hjálpartæki fyrir hreyfihamlaða. Má þar t.d. nefna tölvubúnað til tjáskipta og rafknúna hjólastóla. Ekki er vafi á því að hjálpartæki geta auðveldað hreyfihömluðum lífsbaráttuna. Viss hætta er þó í því fólgin að of mikið af hjálpartækjum dragi úr sjálfsbjargarviðleitni og vinni gegn markmiðum þjálfunar, sem hljóta að fela í sér hámarkssjálfstæði með sem minnstri aðstoð. Kennsla hreyfihamlaðra á Íslandi fer bæði fram innan almennra grunnskóla og í sérskólum fyrir fatlaða. Erlendis eru víðast til staðar sérskólar fyrir hreyfihamlaða, jafnvel fyrir afmarkaða hópa. Hér á landi hefur það að verulegu leyti ráðist af vitsmunalegri færni þess sem er hreyfihamlaður hvað honum hefur staðið til boða í skólakerfinu. Á tímum vaxandi tilhneigingar til að líta á blöndun innan hins almenna grunnskóla sem heppilegasta valkostinn fyrir alla fatlaða, má ekki gleyma því að hreyfihamlaðir á skólaaldri þurfa mun víðtækari þjónustu en kennslu í hefðbundnum skilningi. Þjálfun af ýmsu tagi, t.d. sjúkra? og iðjuþjálfun, auk talkennslu og þjálfunar í tjáskiptum, skiptir ekki minna máli fyrir hreyfihamlaða en bóknám. Gera verður ráð fyrir fjölþættri þjónustu af þessu tagi, hvort sem hreyfihamlaðir njóta hennar innan hins almenna grunnskóla eða í sérskólum.

Horfur

Það liggur í hlutarins eðli að þegar um er að ræða svo mislitan hóp sem hreyfihamlaða, er erfitt að ræða um horfur varðandi atvinnu og búsetu á fullorðinsárum. Þeir sem fatlaðastir eru, geta t.d ekki stjórnað handahreyfingum, eru ekki færir um að sinna atvinnu í venjulegum skilningi þess orðs. Í raun er það svo að færni í tjáskiptum og samskiptum, sem að talsverðu leyti ræðst af vitsmunaþroska auk hreyfifærni handa, skiptir sköpum um atvinnuhorfur. Framhaldsnám fyrir hreyfihamlaða og fullorðinsfræðsla hefur verið í miklum ólestri hér á landi, ólíkt því sem gerist á hinum Norðurlöndunum. Þegar litið er til búsetumála hreyfihamlaðs fólks á fullorðinsaldri vekur það eftirtekt að þrátt fyrir umtalsverða fjölgun sambýla fyrir fatlaða, eru þar fá pláss fyrir hreyfihamlaða. Sú stefna að byggja heilu blokkarhverfin fyrir hreyfihamlaða á afar misjöfnu stigi hlýtur að heyra sögunni til. Smærri sambýliseiningar, auk þjónustuíbúða, hljóta að vera þær lausnir sem horft verður til í framtíðinni.

Tryggvi Sigurðsson