Sú þróun sem átt hefur sér stað í geðheilbrigðisþjónustu undanfarna áratugi hefur beint athyglinni í auknum mæli að fjölskyldum þeirra sem eru haldnir geðrænum sjúkdómum. Erfið veikindi nákominna ættingja hljóta alltaf að vera þungbær, en álagið magnast þegar fordómar og vanþekking almennings bætast við.
Þá sleppur enginn í fjölskyldunni undan þeirri miklu tilfinningalegu kreppu sem skapast. Sjúkdómurinn hefur áhrif á viðhorf aðstandenda til sjálfra sín og til lífsins og getur leitt til einkenna hjá fleirum í fjölskyldunni.
Í vestrænum þjóðfélögum þar sem sjálfstæði og einstaklingsframtak eru í hávegum höfð, oft á kostnað samhyggju og viðurkenningar á því að fólk þarf hvert á öðru að halda, hafa fjölskyldur geðsjúkra sjaldnast borið tilfinningar sínar á torg. Hér er breytinga þörf og nú þegar örlar á breyttum viðhorfum í þessu efni.
Í þessum pistli verður leitast við að gera grein fyrir þeim vanda sem geðsjúkdómur leggur allri fjölskyldunni á herðar. Einnig verður reynt að sýna fram á að það er mikilvægt fyrir sjúklinginn að fagfólk og aðstandendur hafi samráð við að finna besta lausn í hverju tilfelli fyrir sig. Að síðustu verður sagt stuttlega frá þróun fjölskylduráðgjafar.
Fjölskylda í kreppu
Einkenni geðsjúklinga leyna sér ekki og birtast oft í hegðun sem vekur sterk tilfinningaleg viðbrögð hjá öðru fólki. Einnig er algengt að sjúklingarnir sjálfir séu viðkvæmir fyrir því hvernig viðbrögð þeir fá, þó þeir láti það ekki alltaf í ljósi. Þetta getur auðveldlega leitt til alvarlegra erfiðleika í samskiptum. Til skamms tíma hefur starfsfólk geðheilbrigðisþjónustunnar fengist mest við að lina þjáningar sjúklingsins og styðja hann. Fjölskyldunni hefur ekki verið sinnt sem skyldi. Ýmsir hafa bent á að aðstandendur hafi oft setið uppi með ásakanir og nagandi samviskubit eftir samskipti sín við fagfólk, án þess þó að vita hvað fór úrskeiðis hjá þeim. Varla er það líklegt til að styrkja þá í hlutverkum sínum gagnvart hinum sjúku, sem nú á dögum dvelja oftast meira með fjölskyldunni en áður fyrr, þegar geðsjúkrahús þóttu mannúðlegasti staðurinn fyrir geðsjúka. Nú hafa augu manna opnast fyrir því að brýnt er að þekkja það álag sem geðsjúkdómar leggja fjölskyldunni á herðar og að nauðsynlegt er að veita henni stuðning. Það er einnig vitað að ættingjar búa iðulega yfir mikilvægum upplýsingum sem geta komið að gagni meðan á meðferð stendur. Oft er nauðsynlegt að fagfólk og fjölskyldan vinni saman ef breytingar eiga að ná fram að ganga.
En hvernig bregst fólk við áföllum? Þetta hefur ekki verið kannað kerfisbundið með tilliti til geðveiki sérstaklega. Hins vegar eru til margar athuganir á því hvernig fólk bregst við þungbærri reynslu eins og ótímabærum dauðsföllum, fæðingu andlega eða líkamlega vanheilla barna eða Alzheimers?sjúkdómi, svo eitthvað sé nefnt.
Við slík áföll eiga venjubundnar leiðir til að leysa vanda yfirleitt ekki við. Algeng afleiðing er mikil spenna, fólki finnst það vera hjálparvana og ófært um að einbeita sér en um leið hefur það knýjandi þörf fyrir að losna við spennuna. Til að vinna bug á slíkum kreppueinkennum á heilbrigðan hátt er nauðsynlegt að vera fær um að meta aðstæður raunsætt, geta haft hemil á geðshræringunni og leita hjálpar, bæði með tilfinningaleg vandamál og hversdagsleg viðfangsefni sem virðast óyfirstíganleg. Einnig er ljóst að búi fólk við mikla streitu langtímum saman getur það haft alvarleg áhrif á geðheilsu og jafnvel leitt til líkamlegra sjúkdóma.
Vissulega hafa margir þættir áhrif á það hvernig fólk bregst við áföllum. Þeir sem hafa unnið með geðsjúkum hafa bent á að viðhorf aðstandenda og þær hugmyndir sem þeir hafa um sjúkdóminn, svo og viðhorf annarra, geta haft mikið að segja. Algengt er að í hverri fjölskyldu sé einn aðili, oftast móðir, eiginkona eða systir, sem veitir daglega umönnun og verður fyrir mestum beinum áhrifum af hegðun sjúklingsins. Hún sér best hvernig sjúkdómurinn þróast og það er hún sem veitir aðstoð þegar þörf krefur. Hún furðar sig á því hvers vegna þetta gerðist og rifjar upp minningar tengdar fyrstu árum sjúklingsins. Hvað gerði hún og aðrir í fjölskyldunni, eða jafnvel vinir og kennarar, sem gæti skýrt málið? Hvað hefur getað farið úrskeiðis? Hvað get ég gert til að honum batni? Þannig vaknar hver spurningin af annarri. Hún skynjar þá skelfingu sem sjúklingurinn upplifir í veikindunum og ásakar sig jafnvel fyrir að hafa gert eitthvað rangt án þess að vita hvað það gæti verið.
Hún fylgist grannt með öllu framferði sjúklingsins og situr með öndina í hálsinum þegar hún óttast að einkennin fari versnandi. Smám saman snýst hennar eigið líf um sjúklinginn og allt annað fellur í skuggann.
Áhrifin sem aðrir fjölskyldumeðlimir verða fyrir eru oft af öðrum toga, þó þau séu engu að síður sársaukafull. Þeir starfa oftast utan heimilisins og sinna áhugamálum sínum þar. Þar af leiðandi verða þeir ekki eins áþreifanlega varir við hið afbrigðilega í fari sjúklingsins dags daglega. Hins vegar er ekki óalgengt að þeir upplifi ástandið heima fyrir sem mikla byrði og velji þá leið að blanda sér ekki of mikið í það sem þar gerist. Þeir bera þó áhyggjurnar innra með sér á sinn hátt.
Þessi ólíku viðbrögð fjölskyldumeðlima geta verið ógnun við samheldni fjölskyldunnar. Í stað þess að ræða saman og veita gagnkvæman stuðning, ber hver aðili harm sinn í hljóði.
Þarfir fjölskyldunnar
Lýsing móðurinnar hér að framan kemur mjög vel heim við niðurstöður kannana sem hafa verið gerðar bæði í Bretlandi og Bandaríkjunum á þörfum aðstandenda geðsjúkra.
Margar fjölskyldur hafa sagt að þó þær séu ánægðar með þá meðferð og þann skilning sem sjúklingurinn fær finnist þeim fagfólk ekki skilja neyð þeirra og þörf fyrir upplýsingar og stuðning, og það eykur á þá byrði sem fyrir er. Á undanförnum árum hafa verið gerðar nokkrar kannanir á því erlendis hvað aðstandendum finnst um þjónustu geðheilbrigðiskerfisins og hvers þeir sakna mest. Algengt er að fólk svari því til að það sé ánægt með viðhorf fagfólks til sjúklinganna og þeirra sjálfra. Hins vegar hafa margir þá skoðun að samhæfing meðferðarinnar sé ófullnægjandi og segjast hafa þörf fyrir meiri ráðgjöf, betri upplýsingar um sjúkdóminn og tilfinningalegan stuðning.
Margir óska eftir ráðleggingum og upplýsingum um hvernig best sé að fást við óþægilega hegðun sjúklingsins. Flestum finnst þeir fá of litlar upplýsingar um lyf og fátæklegar útskýringar á sjúkdómnum.
Flestir vilja vita hvernig þeir geta best hjálpað sjúklingnum til að halda sjálfstæði sínu og hvernig fjölskyldurnar sjálfar geta spornað við vanmáttartilfinningu og gert lífið bærilegra við þær aðstæður sem þær búa við. Þessar upplýsingar eru einnig í samræmi við ábendingar sem aðstandendur á Íslandi hafa látið í ljósi á aðstandendanámskeiðum sem félagsráðgjafar á geðdeild Landspítalans hafa staðið fyrir um nokkurt skeið.
Slík námskeið hafa rutt sér til rúms á undanförnum árum bæði austan hafs og vestan. Á flestum námskeiðunum er lögð áhersla á: 1) að miðla upplýsingum um sjúkdóminn og meðferð, 2) að þjálfa aðstandendur í að takast á við ýmis hegðunareinkenni sem tengjast sjúkdómnum og 3) að veita tilfinningalegan stuðning til að auðvelda aðstandendum að standast álag og kreppur.
Fagfólk og fjölskyldur geðsjúkra
Eins og þegar hefur komið fram getur hegðun geðsjúklinga auðveldlega komið róti á tilfinningalíf annarra í fjölskyldunni. Sjúklingur sem haldinn er ranghugmyndum eða gerir tilraun til sjálfsvígs veldur sínum nánustu óhjákvæmilega sársauka, ótta eða jafnvel reiði. Engu að síður er fjölskyldan jafnan sá stuðningsaðili sem mestu máli skiptir fyrir hinn sjúka og því er mikilvægt að hún þurfi ekki að láta bugast af erfiðleikunum.
Ýmislegt bendir til að geðklofasjúklingar eigi mjög erfitt með að þola tilfinningaríka afskiptasemi eða ofverndun frá nákomnum ættingjum. Rannsóknir benda til að þeim versni fyrr og að þeir þurfi oftar endurinnlögn ef þeir búa hjá fjölskyldum sem tjá mikið slíkar tilfinningar. Þetta eru upplýsingar sem nauðsynlegt er að kynna aðstandendum og hjálpa þeim til að vinna úr.
Fjölskyldurnar hafa mikla þörf fyrir að fylgjast með framgangi sjúkdómsins og þetta verður fagfólk að skilja og nýta í meðferðinni. Til að það geti gerst verður starfsfólk að vera þjálfað í að skapa andrúmsloft sem ýtir undir góð samskipti. Það verður einnig að bera virðingu fyrir aðstandendum og hinu erfiða hlutskipti þeirra. Þá þurfa aðstandendur ekki lengur að upplifa sjálfa sig sem sökudólga, heldur verða þvert á móti mikilvægur stuðningur við sjúklinginn.
Í þeim löndum þar sem umræðan um hag geðsjúkra er lengst á veg komin hefur afstaða aðstandenda til þjónustunnar breyst verulega. Fjölskyldurnar sætta sig ekki lengur við að vera meðhöndlaðar eins og þeim komi málið ekki við. Þær sætta sig heldur ekki við að fá ekki upplýsingar sem þeim eru nauðsynlegar, bæði varðandi meðferð sjúklingsins og þeirra eigin þátttöku í meðferðinni.
Víða hafa risið upp sjálfshjálparhópar aðstandenda, sem í fyrstu voru vettvangur fyrir tilfinningalegan stuðning sem ekki virtist alltaf falur hjá fagfólki. Í slíkum hópum hafa síðan þróast ný markmið, sem er barátta fyrir réttindum geðsjúkra. Hér hefur tilfinningin fyrir að vera einskis megnugur í baráttu við erfiðan sjúkdóm oft vikið við það að ættingjar verða virkir í réttindabaráttu geðsjúkra sem hóps.
Kannanir hafa sýnt að aðstandendum sem láta sig réttindamál geðsjúkra skipta er mjög umhugað um góð samskipti við sérfræðinga. Þekking þeirra er mikilvæg og fjölskyldurnar þurfa einnig að finna að þeim sé treyst til að styðja við bakið á sjúklingunum. Nauðsynlegt er að halda áfram á þeirri braut sem þegar hefur verið mörkuð varðandi gagnkvæma virðingu og aukin samskipti fagfólks og fjölskyldna geðsjúkra. Sú leið er gagnleg og mikilvæg, bæði vegna þess að hún mætir þörfum aðstandendanna og kemur jafnframt hinum veika til góða.
Bjarney Kristjánsdóttir félagsráðgjafi
