persona.is
Félagsleg endurhæfing geðsjúkra
Sjá nánar » Geðsjúkdómar

Gróa er 64 ára. Hún ólst upp á stóru heimili í sveit. Gróa var ekkert öðruvísi en önnur börn, en fremur fáskiptin. Á unglingsárum sótti hún skemmtanir með öðru ungu fólki og gekk til verka til jafns við aðra, jafnt utan dyra sem innan. Þegar hún var 19 ára hætti hún að geta sofið á nóttunni, fór einförum og heyrði raddir.

Smátt og smátt hætti hún að geta sinnt þeim störfum sem hún hafði áður unnið. Þetta gekk svona um hríð en leiddi síðan til þess að hún var flutt til Reykjavíkur og lögð inn á geðsjúkrahús.

Jón er 31 árs. Hann ólst upp hjá foreldrum í Reykjavík ásamt þremur systkinum. Honum gekk vel í skóla og tók virkan þátt í félagslífi skólans. Þegar Jón var l6 ára fór að bera á einkennilegri hegðun hjá honum. Hann heyrði raddir í útvarpi og sjónvarpi sem töluðu til hans, sló slöku við námið og lifði æ meir í eigin hugarheimi. Foreldrar hans urðu sífellt áhyggjufyllri yfir þessari undarlegu hegðun sonar síns og leituðu til læknis. Um tvítugt lagðist Jón síðan fyrst inn á geðsjúkrahús.

Jón og Gróa eru um margt ólík en bæði eiga við geðræn vandkvæði að stríða. Þessi vandkvæði leiða líklega til margvíslegra félagslegra erfiðleika. Hér má nefna erfiðleika í samskiptum og erfiðleika við að fá starf við hæfi, þar sem þau hafa bæði litla sem enga starfsreynslu. Mjög mikilvægt er að takast á við þessa erfiðleika því þeir geta haft jafnmikil áhrif á líðan einstaklingsins og sjúkdómurinn sjálfur. Það er gert í félagslegri endurhæfingu sem hér verður nánar greint frá. Félagslega endurhæfingu má rekja til þeirrar breyttu stefnu í meðferð geðsjúklinga sem verið hefur ráðandi á Vesturlöndum á síðustu áratugum. Sú stefna felst í því að meðferðin fari sem mest fram utan sjúkrahúsa og stórra stofnana og flytjist út í samfélagið. En erfitt hefur reynst að búa geðsjúklingum þar þau skilyrði sem nauðsynleg eru til þess að þeir geti lifað sem eðlilegustu lífi. Víða hafa verið sett lög og reglugerðir til þess að auðvelda þessa breyttu meðferð. En lögin ein og sér hafa þó ekki dugað til þess að breytingin gengi áfallalaust. Oft hafa sjúklingar sem áttu að njóta góðs af breytingunni þurft að horfast í augu við ný vandamál utan sjúkrahússins, t.d. óviðunandi húsnæði, skort á viðunandi þjónustu og stuðningi og erfiðleika sem sköpuðust vegna skilningsleysis fólks á stöðu geðsjúklinga. Þeir sem unnu að málefnum þessa hóps stóðu frammi fyrir því að leita leiða til lausna á þeim mikla vanda sem þarna skapaðist. Sumir þeirra efuðust um gagnsemi þessara breytinga og vildu færa fólkið á ný inn á stofnun því þar væri að minnsta kosti hugsað um það. Svo voru aðrir sem vildu láta loka sjúkrahúsunum.

Söguleg þróun

Sú þjálfun sem nú er veitt í félagslegri endurhæfingu geðsjúkra og gefið hefur góða raun er byggð á hugmyndum sem komnar eru víða að. Meðferðin hefur síðan verið að þróast með aukinni reynslu og rannsóknum. Með mannúðarstefnum 19. aldar urðu raddir um mannúðlegri meðferð æ háværari. Þá komu fram hugmyndir um að leita þyrfti leiða til að skilja og meta fötlun geðsjúkra og að skipulögð starfsemi, bæði í vinnu og leik, væri mikilvægur liður í meðferðinni. Farið var að líta á vanda geðsjúklinga í víðara samhengi, en það er eitt af grundvallaratriðum félagslegrar endurhæfingar í dag. Hugmyndir um starfsþjálfun geðsjúkra má rekja til þjálfunar líkamlega fatlaðs fólks. Upp úr miðri þessari öld var farið að nota þær hugmyndir við endurhæfingu geðsjúkra, en í mjög litlum mæli. Þróunin fór hægt af stað en á 6. og 7. áratugnum komu fram athyglisverðar hugmyndir um verndaða vinnu og starfsþjálfun fyrir geðsjúklinga. Nú er starfsþjálfun talin nauðsynlegur þáttur í endurhæfingu þeirra. Félagsmiðstöðvar fyrir geðsjúka voru settar á stofn á 7. áratugnum. Hugmyndin var að geðsjúkir fengju meðferð og stuðning utan sjúkrahúss, nálægt heimili og vinnu. Því miður reyndust þær þess ekki megnugar að mæta þörfum þeirra sem voru alvarlega geðveikir og þurftu mest á hjálp þeirra að halda. Til þessarar starfsemi má rekja þá hugmynd í endurhæfingu að taka á vandamálunum þar sem þau koma upp, án þess að fjarlægja fólk frá heimilum sínum um langan tíma. Fyrrverandi sjúklingar og nokkrir velunnarar þeirra hafa stofnað klúbba víða vestanhafs. Þeir hafa orðið fyrirmynd að klúbbum víðsvegar um heiminn. Tilgangurinn var að veita stuðning og skapa aðstöðu til tómstundaiðju. Með árunum hefur starfsemi slíkra „klúbba“ orðið æ fjölbreyttari. Megináherslan hefur verið á að aðstoða sjúklinga við að standa sem mest á eigin fótum. Þjálfun, hvort heldur er til búsetu, vinnu eða samskipta, fer fram innan „klúbbanna“ sjálfra og aðstoð er veitt eftir að þjálfun lýkur. Benda má á að „Fountain House“ klúbburinn í New York var einna fyrstur til að koma með nýjar leiðir við starfsþjálfun geðsjúkra. Þær felast í því að klúbbfélagi á kost á tímabundinni starfsþjálfun úti á almennum vinnumarkaði. Starfsmaður klúbbsins fer með á vinnustað og fylgist með eftir því sem þörf krefur. Þessar hugmyndir hafa reynst mjög vel við starfsþjálfun geðsjúkra og eru nú mikið notaðar. Hér á landi hefur þeim þó lítið verið beitt. Þessir klúbbar hafa ætíð lagt áherslu á það sem nú er kjarninn í hugmyndafræði og vinnu við endurhæfingu geðsjúkra, þ.e. að styrkja þá getu sem fyrir er. Í lok áttunda áratugarins fóru opinberir aðilar að taka við sér og sjá að bæta þyrfti stuðning við geðsjúka. Farið var að koma upp margvíslegri þjónustu, t.d. í sambandi við búsetu (sjá glugga), starfsþjálfun og annan stuðning við að búa utan stofnunar. Lögð var áhersla á að meta getu einstaklingsins til að nýta þjónustuna fremur en líta á sjúkdóm og einkenni. Ljóst var orðið að geðheilbrigðiskerfið eitt sér var ekki lengur nægjanlegt til að mæta þörfum geðsjúklinga. Hér á landi hefur þróunin verið hægari og það er fyrst nú sem opinberir aðilar eru að vakna til vitundar um að koma þurfi á markvissri þjónustu fyrir geðsjúklinga. Þessi breyttu viðhorf og ný lyf gáfu nýja möguleika og gerðu fleirum kleift að búa utan stofnunar. Með tímanum óx fjöldi þeirra sem áttuðu sig á þeim möguleikum sem lágu í þessum hugmyndum og farið var að vinna eftir þeim á einn eða annan máta.

Hvernig fer endurhæfing fram?

Markmið félagslegrar endurhæfingar er að auka getu einstaklingsins og gera honum kleift að beita henni til hins ýtrasta, þannig að hann ráði við það sem hann velur sér með sem minnstum stuðningi opinberra aðila. Til að ná því markmiði þarf að meta getu einstaklingsins í tengslum við það sem hann stefnir að, það þarf að efla hæfni hans og auka stuðning samfélagsins. Endurhæfing felur í sér þrjá meginþætti: greiningu, áætlun og aðgerðir. 1. Greining Forsendur hefðbundinnar læknisfræðilegrar greiningar og greiningar í félagslegri endurhæfingu eru ólíkar. Í hefðbundinni greiningu eru mest tekin mið af sjúkdómseinkennum, en í félagslegri endurhæfingu er geta einstaklings metin. Vandamálin eru könnuð og markmið skilgreind. Reynt er að hjálpa einstaklingnum til að koma auga á eigin styrk og veikleika og skilgreina núverandi og nauðsynlega hæfni til að markmið náist. Ef viðkomandi stefnir t.d. að því að búa á vernduðu heimili þarf fyrst að kanna vel hve mikinn stuðning hann þarf og síðan hvað hann þarf að ráða við til að búa á slíku heimili. Þjálfunin miðast síðan við slíka athugun.

Eftir að hugmyndir um félagslega endurhæfingu þróuðust var farið að velta nánar fyrir sér getu Gróu og hún boðuð í viðtal þar sem ræddir voru möguleikar á breytingum. Í fyrstu fannst henni ólíklegt að það væri hægt því „hún væri svo heimsk og lítilmótleg“ og ekkert gæti breyst í hennar lífi. Eftir að viðtölin urðu fleiri kom þó fram hjá henni að „auðvitað væri gaman að geta búið á litlu heimili með fólki sem hún gæti treyst“. Þá var farið að meta getu Gróu. Fram kom að meginstyrkur hennar fólst í að hún var stolt, líkamlega hraust, gat þrifið her? bergið sitt, var vandvirk og mjög samviskusöm. Meginvandamál hennar voru hins vegar að sjálfstraust hennar var lítið, hún var greinilega mótuð af langri vist á stofnun, sem kom m.a. fram í því að hún var hrædd við að fara út fyrir stofnunina og hreyfingar allar voru mjög stirðar. Þá höfðu samskiptaerfiðleikar leitt til mikillar einangrunar. Hún hafði engin samskipti utan stofnunarinnar, hvorki við fjölskyldu né vini.

Fyrir fyrstu innlögn Jóns hafði hann flosnað upp frá námi, var ekki í starfi og lá mest fyrir heima. Við útskrift átti hann kost á endurhæfingu en á þeim tíma taldi hann sig geta spjarað sig sjálfur. Næstu 3-4 árin kom hann af og til á göngudeild, reyndi ýmsa vinnu og nám en gafst upp á því. Honum fannst hann eiga alls staðar erfitt uppdráttar, vera misskilinn alls staðar. Hann var orðinn mjög reiður út í sína nánustu en jafnframt var farið að gæta ákveðins vonleysis hjá honum. Foreldrarnir voru búnir að gefast upp á því að hafa hann heima og leituðu til geðdeildar. Jón var þá lagður inn til endurmats með tilliti til endurhæfingar. Þegar byrjað var á að ræða breytingar sagði hann að það gæti svo sem verið ágætt að komast að heiman og búa einn og svo ætlaði hann sér að fara í háskóla. Í framhaldi af því var farið að meta möguleika hans á að komast að heiman og stunda nám. Byrjað var á að meta getu hans með tilliti til þeirra þátta. Eftir að Jón hafði verið í viðtölum í nokkurn tíma kom í ljós að hann flosnaði upp frá námi og vinnu vegna úthaldsleysis og skorts á einbeitingu. Hann var ósáttur við að taka lyf sem leiddi síðan oft til ranghugmynda og einkennilegrar hegðunar. En jákvæðu þættirnir voru að hann gat verið góður félagi og studdi oft aðra. Þá var Jón og vel greindur.

2. Áætlun Nákvæm greining á getu einstaklingsins og athugun á því umhverfi sem hugur hans stendur til, t.d. í vinnu eða námi, er lykillinn að þeirri áætlun sem lögð er. Markmið verða að vera miðuð við þarfir og getu sjúklingsins. Hann þarf að sjá tilgang í því sem stefnt er að. Sjúklingurinn þarf að vera virkur og ábyrgur í öllum ákvörðunum varðandi áætlunina. Hér þarf meðferðaraðilinn að gæta þess að það séu raunverulega hugmyndir sjúklingsins en ekki hans eigin sem verið er að ræða um. Það þarf að gefa sjúklingnum góðan tíma og stuðning því oftast er mikil tregða og óöryggi við breytingar, eins og er hjá öllu fólki. Þá þarf að leita að hugmyndum og raða þeim niður þrep fyrir þrep og setja tímatakmörk fyrir meginþrepin.

Þegar ljóst var orðið að Gróu langaði til að búa á eigin heimili, var farið að meta hvað þyrfti að breytast til að það markmið næðist. Hvað þarf hún að ráða við til þess að svo geti orðið? Í umræðunni kemur fram að markmiðið sé að búa á vernduðu heimili. Til að það geti ræst þarf hún að finna fyrir öryggi utan stofnunar, geta notað strætisvagna og farið í búðir. Hún þarf að geta eldað, þrifið og borið ábyrgð á fjármálum. Þá þarf að þjálfa samskipti og fá sjúkraþjálfun vegna stirðra hreyfinga.

Á deildinni er gerð áætlun fyrir Jón varðandi mætingu, úthald og einbeitingu. Þá þarf að finna nýjan dvalarstað fyrir Jón en í ljós hefur komið að hann vill búa einn. Til þess að það takist þarf hann að geta eldað, þrifið og séð um fjármál sín.

3. Aðgerðir Til þess að ná þeim markmiðum sem felast í áætluninni þarf að vera aðgangur að margvíslegri þjónustu, svo að hægt sé að mæta mismunandi þörfum. T.d. þarf að vera aðgangur að mismunandi vernduðum heimilum og vinnu. Þá þarf að hafa vel í huga að nýlærð hæfni er oft bundin við ákveðnar aðstæður. Ef þjálfunin fer fram inni á sjúkrahúsi er mikilvægt að æfa hæfnina víðar. Þjálfun fer ýmist fram inni á sjúkrahúsi eða utan þess, allt eftir því á hvaða stigi endurhæfingar viðkomandi er staddur.

Á deildinni þar sem Gróa dvaldi var gerð áætlun þar sem tekin voru mið af styrk hennar og farið að vinna með veikleika hennar. Það var strax byrjað að þjálfa samskiptin markvisst og henni hjálpað að átta sig á því hvaða áhrif hún hafði á annað fólk. Jafnframt var Gróu fylgt í bæinn þar sem henni var kennt að nota strætisvagna og vera utan stofnunar. Í iðjuþjálfun fékk Gróa kennslu í að elda, auk þess sem hún fékk þjálfun í að vera innan um fleira fólk. Þar var eðlilegt að höfða til kosta hennar, sem voru vandvirkni, stolt og samviskusemi. Í iðjuþjálfun var henni kennt að kaupa inn. Þá fékk Gróa tíma hjá sjúkraþjálfara, auk þess sem meiri hreyfing hjálpaði til. Áætlunin var síðan endurskoðuð með reglulegu millibili. Um leið og Gróa fór í endurhæfingu var farið að kanna möguleika á heimili fyrir hana og hverjir gætu verið heppilegir heimilismenn ásamt Gróu. Það krafðist mikils undirbúnings og var tíminn sem hún var í endurhæfingu notaður til þess. Eftir tveggja ára þjálfun gat Gróa síðan flutt í verndaða íbúð ásamt tveim öðrum manneskjum sem höfðu fengið svipaða þjálfun og þekktust vel.

Jón byrjaði í iðjuþjálfun þar sem staða hans var metin varðandi daglegt líf. Það kom fljótt í ljós að hann var liðtækur við eldhússtörfin og snyrtilegur í umgengni. Hann færðist því fljótlega yfir í starfsþjálfun þar sem sérstaklega var lögð áhersla á að þjálfa úthald og einbeitingu. Jón var að auki í hópmeðferð og ákveðniþjálfun á dagdeild þar sem lögð var áhersla á að þjálfa innsæi og einbeitingu. Smátt og smátt varð Jón sáttari við að taka lyfin og fann fyrir meiri stöðugleika. Við útskrift flutti Jón á áfangastað en þar reynir hann að standa sem mest á eigin fótum. Næsta skrefið hjá Jóni er að fara á verndaðan vinnustað. Hann stefnir jafnframt að því að fara í Starfsþjálfun fatlaðra til að auka sjálfstraust sitt áður en lengra er haldið í náminu. Með auknu innsæi hefur hann gert sér grein fyrir að það er of stórt skref að fara beint í háskóla.

Fyrstu tveir þættirnir í endurhæfingu, greining og áætlun, fara oftast fram inni á stofnun eða í tengslum við hana, en þriðji þátturinn hefst yfirleitt inni á stofnun, en færist síðan út í samfélagið eftir því sem líður á endurhæfingu. Þessum þrem meginþáttum í félagslegri endurhæfingu, þ.e. greiningu, áætlun og aðgerðum, er ætlað að stuðla að því að skjólstæðingur geti fetað sig áfram að settu marki.

Lokaorð

Mjög margar og ítarlegar rannsóknir hafa verið gerðar á félagslegri endurhæfingu. Sífellt er verið að rannsaka hvaða úrræði, t.d. í vinnu, búsetu eða félagsþjálfun, nýtast best og fyrir hvaða hópa. Mikil áhersla hefur verið lögð á að kanna þarfir geðklofasjúklinga og hvernig hægt sé að mæta þeim. Félagsleg endurhæfing læknar ekki geðsjúkdóma, heldur er liður í meðferðinni. Þær aðferðir sem beitt er auðvelda alvarlega geðsjúku fólki að lifa utan stofnunar og fá þar þann stuðning sem til þarf. En til þess að slíkt geti orðið að veruleika þurfa möguleikar á þjónustu að vera margvíslegir. Sú reynsla og þekking sem nú liggur fyrir er sá grunnur sem hægt verður að byggja á í framtíðinni.   Sigurrós Sigurðardóttir félagsráðgjafi