Hvað er einhverfa?

Einhverfa er röskun í taugaþroska sem hefur víðtæk áhrif á líf fólks. Fólk með einhverfu á oft erfitt með að tjá sig, það getur átt í erfiðleikum með að mynda tengsl við aðra og bregst ekki alltaf á viðeigandi hátt við ýmsum áreitum í umhverfinu. Sumt fólk með einhverfu getur tjáð sig og hefur eðlilega greind, aðrir læra hugsanlega aldrei að tala eða munu alltaf þjást af miklum málhömlunum. Hegðun þeirra virðist einnig stundum vera mjög sérkennileg og áráttukennd.

Þótt fólk með einhverfu beri ekki allt nákvæmlega sömu einkenni þá eru nokkur grunnatriði sem eru oft sameiginleg. Í töflu 1 má sjá samanburð á hegðun eðlilegs ungbarns og barns með einhverfu. Tafla 1. Munur á hegðun eðlilegs barns og barns með einhverfu á öðru ári.

	Barn með einhverfu	Eðlilegt barn
Samskipti	·         Forðast augnsamband ·         Virðist heyrnalaust  ·         Byrjar að tjá sig með orðum,  en tapar þeim síðan niður	·          Horfir á andlit móður/föður ·          Auðvelt að vekja áhuga með hljóðum ·         Bætir sífellt við sig orðaforða og málfræði
Félagsleg samskipti	Virðist ekki taka eftir því hvort fólk komi eða fari  Ræðst stundum á aðra og meiðir án sýnilegrar ástæðu	Grætur þegar móðir fer, kvíðafullt  í kringum ókunnuga  Verður pirrað þegar það er svangt eða í uppnámi
Könnun á umhverfi	Einblínir á einn hlut þannig að ekkert annað kemst að Stundar undarlega hegðun, eins og að rugga sér eða sveifla höndum Þefar af eða sleikir leikföng Virðist ónæmt fyrir sársauka og skaðar stundum sjálft sig	Beinir athyglinni að mismunandi  hlutum Hegðun og hreyfingar hafa  sýnilegan tilgang Leikur sér með leikföng Sækjast eftir vellíðan og forðast sársauka

ATH. Þessari upptalningu er ætlað að draga upp grófa mynd af einkennum barna með einhverfu. Greining getur einungis farið fram af sérfræðingi.

Hver eru helstu einkenni einhverfu?

Til þess að betur megi átta sig á einkennum einhverfu er gagnlegt að skipta þeim í fimm flokka. Þeir eru: Skert félagshæfni, skert tjáningargeta, áráttukennd hegðun, undarleg skynjun og óvenjuleg færni. Félagsfærni

Frá upphafi eru flest börn félagsverur. Snemma á lífsleiðinni stara þau á foreldra sína, snúa höfði í átt að hljóðum, grípa um fingur foreldra sinna og brosa.

Flest börn með einhverfu virðast hins vegar eiga í hinum mestu erfiðleikum með að læra eðlilegt samskiptamynstur. Jafnvel á fyrstu mánuðum ævinnar virðast sum þeirra forðast augnsamband og hvers kyns samskipti við annað fólk og svo virðist sem þau kjósi frekar að vera ein. Þau kunna að vera frábitin athygli og blíðuhótum eða þá að þau taka á móti faðmlögum og kossum án þess að sýna nokkur viðbrögð. Síðar koma þau sjaldan til með að leita huggunar hjá foreldrum sínum og sýna lítil sem engin viðbrögð við reiði eða umhyggju. Ólíkt öðrum börnum virðast þau ekki verða leið ef foreldri yfirgefur þau og fagna foreldri ekki þegar hann kemur til baka. Foreldrar sem hafa hlakkað til að „knúsa“, kenna og leika við barn sitt geta orðið fyrir sárum vonbrigðum þegar barnið sýnir þeim lítinn sem engann áhuga. Börn með einhverfu eru einnig lengur en önnur börn að læra að túlka tilfinningar og hugsanir annarra. Smávægilegar félagslegar vísbendingar, eins og bros eða svipbrigði, virðast hafa litla merkingu fyrir þau. Fyrir barn sem ekki skilur þessi félagslegu vísbendingar þýða orðin „komdu hérna“ alltaf það sama, burtséð frá því hvort viðkomandi breiðir út faðminn og brosir eða setur í brýrnar og kreppir hnefana. Til þess að flækja málið enn frekar þá á fólk með einhverfu oft erfitt með að setja sig í spor annarra. Flest 5 ára börn skilja að annað fólk býr yfir annars konar þekkingu, ólíkum tilfinningum og hefur önnur markmið heldur en þau sjálf. Barn með einhverfu skortir hins vegar þessa færni. Þetta getur valdið því að hún á erfitt með að skynja og skilja hegðun annarra. Sumt einhverft fólk á það einnig til að ráðast á aðra. Í aðstæðum sem eru framandi getur það á stundum misst stjórn á skapi sínu, sérstaklega ef það er reitt eða pirrað. Sumir eiga það jafnframt til að meiða sjálfa sig, til dæmis með því að berja höfðinu utan í eitthvað, reita hár sitt eða bíta sig í handlegginn. Tjáskipti

Þriggja ára börn hafa flest náð tökum á nokkrum mikilvægum og fyrirsjáanlegum stigum í málþroska. Eitt af fyrstu stigunum er að „babla“. Venjulegt eins árs barn getur sagt nokkur orð, það snýr sér í átt að þeim sem segir nafn þess, bendir á það sem það vill og lætur í ljós vanþóknun ef því er boðið eitthvað sem því ekki líkar. Þegar barn nær tveggja ára aldri getur það yfirleitt myndað einfaldar setningar eins og „meiri mjólk“ eða „sjáðu voffa“. Það getur einnig fylgt einföldum fyrirmælum.

Rannsóknir sýna að um það bil helmingur þeirra barna sem greinast með einhverfu mun aldrei (ef ekkert er að gert) læra að tala. Sum einhverf börn byrja að babla en tapa síðan niður þeirri færni. Hugsanlega læra þau aldrei að tala, hjá öðrum seinkar máltöku verulega og á aldrinum fimm til átta ára eru þau hugsanlega ennþá að læra málið. Þeir sem ná tökum á móðurmálinu nota það oft á mjög sérkennilegan hátt. Sumir geta ekki raðað saman orðum í merkingarbærar setningar. Aðrir ná aðeins tökum á því að segja eitt og eitt orð á stangli. Enn aðrir endurtaka sömu orðin eða frasana undir öllum kringumstæðum. Sum einhverf börn virðast einungis geta hermt eftir orðum annarra, þetta kallast bergmæli (echolalia). Fái þessi börn ekki markvissa þjálfun verður bergmæli þeirra hugsanlega eini vísirinn að mæltu máli sem þau munu ná tökum á. Þau gætu endurtekið spurningu sem fyrir þau er lögð eða sagt frá einhverju úr sjónvarpi eða útvarpi. Á vissum skeiðum í málþroska er eðlilegt að börn hermi eftir öðrum en flest eðlileg börn hætt slíku þegar þau ná þriðja aldursári. Persónufornöfnin valda stundum ruglingi. Það tekur börn nokkurn tíma að skilja merkingu orðanna „ég“, „þú“ og „mitt“. Þegar einhver spyr „hvað heiti ég?“ gæti vel stálpað einhverft barn svarað með sínu eigin nafni „ég heiti Siggi“. Einhverf börn nota oftsinnis sömu frasana við ólíkar aðstæður. Dæmi um það er barn sem segir oft á dag „farðu inn í bíl“. Fyrir okkur hljómar þetta skrýtin skipun sem felur í sér merkinguna: „Farðu inn í bíl“. En kannski er þetta það sem barnið heyrir og nær þegar það er að fara eitthvert með pabba og mömmu í bíl og getur því allt eins verið að meina að það vilji komast út. Barnið hefur lært að para saman „farðu inn í bíl“ og að fara út. Það getur einnig verið mjög erfitt að skilja líkamstjáningu barna með einhverfu. Flest okkar brosa þegar við tölum um skemmtilega hluti og setjum í brýrnar þegar við erum reið. Hjá börnum með einhverfu passa svipbrigði, handahreyfingar og líkamsstaða sjaldan við það sem þau eru að segja. Einnig skortir eðlileg blæbrigði í rödd þeirra. Síendurtekin hegðun og þráhyggjur

Þótt einhverf börn líti út fyrir að vera eðlileg þá skera þau sig oft úr hópi barna vegna sérkennilegra og síendurtekinna hreyfinga. Einhverft barn gæti hugsanlega varið fleiri klukkutímum í þá iðju að rugga sér fram og aftur. Mörg veifa höndum og ganga á tánum á meðan önnur stoppa skyndilega í tiltekinni stellingu. Sumt af þessu er sjálfsörvandi hegðun.

Sumt einhverft fólk hefur einnig tilhneigingu til að endurtaka í sífellu tiltekna hegðun. Einhverft barn gæti til dæmis varið mörgum klukkutímum í að raða upp leikföngum, kexkökum eða öðru því sem hendi er næst. Flest fólk með einhverfu vill hafa reglu og festu á öllu í umhverfi sínu. Það verður að gera hlutina í tiltekinni röð, annars er voðinn vís. Margir vilja alltaf borða sams konar mat, á sama tíma á nákvæmlega sama stað dag eftir dag. Aðrir geta misst stjórn á skapi sínu ef mynd sem hangir á vegg er skökk. Minniháttar breytingar á daglegri rútínu, eins og að fara aðra leið í skólann, getur komið einhverfu barni í mikið uppnám. Vísindamönnum hefur ekki en tekist að útskýra hvers vegna einhverft fólk leggur svona mikið upp úr röð og reglu. Hugsanlegar skýringar kunna að liggja í því að með því að koma á ströngu skipulagi og föstum rútínum þá skapast regla í heimi þeirra sem annars einkennist af ruglingslegum skynjunum. Önnur kenning segir þessa hegðun tengjast skynfærum sem eru annað hvort vel eða illa virk. Barn sem þefar af öllu í kringum sig gæti verið að nota eina skynfærið sem er treystandi til að kanna umhverfið. En kannski er líka hið gagnstæða uppi á teningnum, að barnið sé að örva skynfærið sem gagnast því lítið. Síendurtekin hegðun og þráhyggja einhverfra barna kemur niður á ímyndunarleikjum þeirra. Allt frá tveggja ára aldri beita börn ímyndunaraflinu mikið, t.d. til að þykjast. Þau fara í ótal „þykjustuleiki“ þar sem hlutir öðlast margsháttar hlutverk eða þau þykjast vera einhver önnur en þau eru. Einhverf börn eiga í mestu erfiðleikum með þetta. Þau rugga ekki dúkku eða ýta leikfangabíl heldur halda þau á leikföngunum, þefa af þeim eða snúa þeim í hringi tímunum saman. Skynúrvinnsla

Börn læra með skynfærum sínum, af því sem þau sjá, heyra eða finna fyrir. Séu upplýsingarnar frá skynfærunum á einhvern hátt brenglaðar eða ruglingslegar verður skynjun barnsins óhjákvæmilega líka ruglingsleg. Einhverft fólk virðist stundum eiga í vandræðum með að samþætta upplýsingar frá ólíkum skynfærum og það sem meira er, upplýsingar frá tilteknum skynfærum virðast stundum berast brenglaðar til heilans.

Vegna þessa geta sum einhverf börn verið sérstaklega næm, eða jafnvel „ofurnæm“, fyrir tilteknu hljóði, bragði eða tiltekinni lykt. Hjá sumum er snertiskynið svo næmt að það getur orðið þvi óbærilegt að klæðast fötum úr ákveðnu efni. Sum börn halda fyrir eyrun og öskra þegar ryksuga fer í gang, síminn hringir eða flugvél flýgur yfir. Til eru fjölmörg dæmi um einhverft fólk sem ruglar saman tveimur eða fleiri skynjunum. Dæmi er um mann sem heyrði hljóð ef hann var snertur á tilteknum stað í andlitinu. Annað þekkt dæmi er um mann sem segist sjá liti þegar hann heyrir tiltekin hljóð. Óvenjulegir hæfileikar

Meðal almennings er algeng skoðun að flestir sem greinast með einhverfu hafi yfir að ráða einhvern sérstakan hæfileika. Vissulega eru til dæmi um einhverft fólk sem býr yfir undraverðum hæfileikum en slíkt er ekki algengt. Langflestir þeirra sem greinast með einhverfu hafa ekki óvenjumikla hæfileika á afmörkuðum sviðum.

Hitt þekkist þó. Sum einhverf börn verða til dæmis snemma mjög klár að teikna, eða fær að púsla eða spila á hljóðfæri. Til eru dæmi þess að einhverf börn hafi orðið fluglæs langt á undan jafnöldrum og jafnvel áður en þau læra að tala. Frægt dæmi um persónu úr kvikmyndasögunni er maðurinn sem Dustin Hoffman lék í kvikmyndinni Rain man. Eins og kunnugt er gat hann lagt heilu sjónvarpsþættina á minnið eða fjölmargar blaðsíður úr símaskránni. Til eru raunveruleg dæmi um einhverft fólk með slíka hæfileika. © Geðheilsa ehf, 2000. Öll réttindi áskilin.

Hversu algeng er einhverfa?

Nokkur umræða hefur verið á síðustu árum hvort fólki með einhverfu fari fjölgandi. Tölur um algengi einhverfu er nokkuð á reiki og rannsóknum ber ekki alltaf saman. Það er margt sem bendir til að tíðni einhverfu hafi um tíma verið vanmetin. Þetta má líklega rekja til þess að með aukinni fræðslu almennings og áreiðanlegri greiningarviðmiðum næst nú orðið til fleiri barna með einhverfu. Samkvæmt nýlegri rannsókn Páls Magnússonar og Evalds Sæmundsens hefur orðið umtalsverð fjölgun greindra tilvika með einhverfu hér á landi á síðustu árum. Páll og Evald báru saman tvo hópa fædda á mismunandi tímabilum (1974 til 1983 og 1984 til 1993). Í ljós kom að fjöldi greindra tilfella hafði aukist frá 3,8 í 8,6 einstaklinga af hverjum 10.000. Þótt aukning greindra tilfella sé greinileg eru fræðimenn ekki á einu máli um hvort raunverulegur fjöldi einstaklinga sem fæðast með einhverfu hafi breyst eða hvort áreiðanlegri greiningarviðmið og bættar upplýsingar almennings um röskunina skýri þessa aukningu. Einhverfa er þrisvar til fjórum sinnum algengari meðal drengja heldur en stúlkna.

Hvernig er einhverfa greind?

Foreldrar eru yfirleitt fyrstir til að taka eftir óvenjulegri hegðun barna sinna. Í mörgum tilfellum tala þeir um að barnið hafi strax frá fæðingu verið eitthvað undarlegt. Fyrsta sem foreldrar taka oft eftir er að barnið veitir fólki eða leikföngum litla sem enga athygli eða þá að barnið einblínir á hlut í langan tíma í einu. Stundum þroskast einhverf börn eðlilega fram á annað ár en verða síðan skyndilega þögul, „draga sig til baka“ eða fá tíð reiðiköst. Ef vart verður við slíka afturför hjá barni er augsýnilega ekki allt með felldu. Nokkur ár geta þó liðið uns farið er með barnið til greiningar. Vinir og ættingjar hjálpa foreldrum stundum í góðri meiningu að hunsa eða gera lítið úr vandamálinu með hughreystandi orðum eins og „börn eru svo misjöfn,“ eða „Jói getur alveg talað, hann bara langar ekki til þess!“ Til þess að foreldrar megi betur átta sig á því hvað telst eðlileg hegðun á tilteknum aldri er rétt að skoða töflu 2. Í henni má sjá nokkur viðmið um eðlilegan þroska barna. Tafla 2. Vísbendingar um eðlilegan þroska.

Aldur	Vitund og hugsun	Tjáning	Hreyfingar	Félaghegðun	Sjálfsbjörg
Fæðing til 3 mánaða	Bregst við nýjum hljóðum. Fylgir handahreyfingum. Horfir á fólk og hluti.	Hjalar og gefur frá sér hljóð. Brosir þegar móðir talar við það.	Veifar höndum og fótum. Grípur í hluti. Horfir á hreyfingar eigin handa.	Finnst gaman að láta kitla sig. Vill láta halda á sér. Heldur augnsambandi í skamma stund þegar því er gefið að borða	Opnar munn þegar það fær pela, eða þegar því er gefið brjóst. Sýgur
3 – 6 mánaða	Þekkir móður. Teygir sig eftir hlutum.	Snýr höfði í átt að hljóðum og röddum. Byrjar að „babbla“. Hermir eftir hljóðum. Mismunandi grátur.	Lyftir höfði og bringu. Lemur saman hlutum í leik.	Tekur eftir ókunnugum og nýjum stöðum. Lætur í ljós ánægju og óánægju.	Borðar barnamat úr skeið. Nær í og heldur á pela.
6 – 9 mánaða	Hermir eftir einföldum hreyfingum. Bregst við eigin nafni.	Býr til „bullorð“ eins og „ga-ga“ Notar rödd til að fá athygli.	Skríður. Getur staðið með því að halda sér í eitthvað. Klappar höndum. Færir hluti á milli handa.	Fer í leiki eins og „týndur-fundinn“. Hefur gaman að öðrum börnum Skilur félagslegar vísbendingar eins og bros eða reiðitón.	Tyggur. Drekkur úr bolla með aðstoð.
9 – 12 mánaða	Leikur einfalda leiki Færir sig úr stað til að ná í eftirsóknaverða hluti. Horfir á myndir í bókum.	Veifar bless. Hættir þegar það heyrir orðið „nei“ Hermir eftir nýjum orðum.	Gengur með því að styðja sig við húsgögn Lætur hluti detta. Krotar með lit eða penna.	Hlær upphátt í leik. Gerir upp á milli leikfanga. Sýnir viðbrögð þegar fullorðnir skipta skapi.	Tínir upp í sig mat. Drekkur úr bolla.
12 – 18 mánaða	Hermir eftir ókunnuglegum hljóðum og hreyfingum. Bendir á það sem það vill.	Hristir höfuð til að tákna „nei“. Fylgir einföldum fyrirmælum.	Skríður í stiga. Gengur án hjálpar. Raðar kubbum hverjum ofan á annan.	Endurtekur hegðun, ef hlegið er að. Sýnir tilfinningar eins og ótta og reiði. Bregst við kossum og faðmlögum.	Hreyfir sig með þegar það er klætt. Lætur vita um blauta bleyju.
18 – 24 mánaða	Þekkir mismunandi líkamshluta. Fylgist með barnalögum. Bendir á myndir í bókum.	Notar tvö orð til að lýsa hegðun. Notar eigið nafn.	Hoppar. Ýtir og dregur hluti. Flettir blaðsíðum í bók. Notar fingur og þumal.	Grætur svolítið þegar foreldrar fara. Pirrast auðveldlega. Veitir öðrum börnum athygli.	Rennir rennilás. Fer úr fötum án aðstoðar. Tekur utan af hlutum.
24 – 36 mánaða	Parar saman lögun og hluti. Hefur gaman að myndabókum. Þekkir sjálft sig í spegli. Telur upp í 10.	Syngur með. Notar þriggja orða setningar. Notar einföld persónufornöfn. Getur fylgt tveimur fyrirmælum sam tímis.	Sparkar og kastar bolta. Hleypur og hoppar. Teiknar beina línu.	Ímyndar sér og fer í hlutverkaleiki. Forðast hættulegar aðstæður. Hefur frumkvæði að leik. Reynir að skiptast á.	Borðar sjálft með skeið. Pissar í klósett með smá aðstoð.

    Greiningarferlið Enn sem komið er eru ekki til nein læknisfræðileg próf, eins og blóðprufur, til að greina einhverfu. Það sem meira er, engin tvö einhverf börn haga sér á nákvæmlega sama hátt. Til að flækja málið enn frekar þá er ýmislegt sem getur valdið einkennum sem svipar til einhverfu. Foreldrar og viðkomandi sérfræðingur verða því að byrja á því að útiloka aðrar raskanir, til dæmis heyrnaskerðingu, málhömlun, þroskahömlun og taugafræðilegar raskanir. Þegar allt þetta hefur verið útilokað er rétt að heimsækja sérfræðing sem hefur sérhæft sig í einhverfu. Slíka sérfræðinga má finna í ýmsum fagstéttum. Sem dæmi má nefna barnageðlækna, barnasálfræðinga, lækna sem sérhæfðir eru í fötlunum barna og lækna sérhæfða í taugasjúkdómum barna. Sérfræðingar í einhverfu notast við ýmsar aðferðir í greiningu. Með því að nota staðlaða matskvarða (próf) er lagt mat á félagshegðun og málþroska barnsins. Staðlað viðtal er einnig oft notað til að fá upplýsingar frá foreldrum um hegðun barnsins og þroska þess. Sérfræðingur kann einnig að athuga hvort um sé að ræða tilteknar erfðafræðilegar eða taugafræðilegar raskanir. Sérfræðingar þurfa einnig að íhuga hvort barnið sé hugsanlega með einhverja aðra röskun þar sem einkenni eru svipuð og í einhverfu, t.d. Retts heilkenni og Asperger heilkenni. Retts heilkenni er heilasjúkdómur sem einungis stúlkur geta fengið. Hann líkist einhverfu að því leyti að um er að ræða síendurteknar handahreyfingar, skerta málhæfni og skerta félagshæfni. Börnum með Asperger röskun svipar mjög til barna með væga einhverfu. Það sem helst aðgreinir Asperger frá einhverfu er að einkenni Asperger heilkennis koma yfirleitt fram síðar heldur einkenni einhverfu. Greiningarskilmerki Eftir að hafa farið yfir niðurstöður prófa og skoðunar er það aðeins á valdi sérfærðings að greina einhverfu, þar að segja ef tilteknum skilmerkjum er fullnægt. Það verða að vera skýrar vísbendingar um eftirfarandi:

·         Skerta hæfni til samskipta við aðra.

·         Skerta tjáskiptahæfni.

·         Sérkennilega, áráttukennda hegðun.

Þeir sem greinast með einhverfu hafa yfirleitt skerðingu innan hvers flokks, í misjöfnum mæli þó. Að auki gera greiningarskilmerki ráð fyrir því að þessi einkenni hafi komið fram fyrir 3 ára aldur. Til frekari glöggvunar eru sýnd greiningarviðmið sem stuðst er við hér á landi og annars staðar í Evrópu. Í Bandaríkjunum er stuðst við annað greiningarkerfi (DSM-IV), en greiningarviðmið fyrir einhverfu eru þrátt fyrir það nánast nákvæmlega eins. Tafla 3. Greiningarviðmið fyrir einhverfu samkvæmt ICD-10 Til staðar þurfa að vera a.m.k. sex af eftirtöldum einkennum, þar af minnst tvö úr flokki A) og a.m.k. eitt úr hvorum flokki B) og C). Ef um færri atriði er að ræða er ódæmigerð einhverfa greind. A. Skert hæfni til samspils við aðra

1.        Skert hæfni til að nota augntengsl, svipbrigði, líkamsstöðu og látbragð til að stýra samskiptum.

2.        Leik- og vináttutengsl við jafnaldra, sem fela í sér að deila áhugamálum, virkni og tilfinningum á gagnkvæman máta, þróast ekki með þeim hætti sem búast mætti við samkvæmt aldri og vitsmunaþroska.

3.        Skortur á félagstilfinningalegri gagnkvæmni sem kemur fram í skertri eða afbrigðilegri svörun við tilfinningum annarra og vangetu til að aðlaga hegðun sína að félagslegu samhengi. Takmörkuð samhæfing félags- tilfinninga- og tjáskiptahegðunar.

4.        Vantar á sjálfkvæma viðleitni til að deila gleði, áhugaefnum eða afrekum með öðrum. (Barnið gerir t.d. minna af því að koma og sýna áhugaverða hluti, benda á það sem því þykir spennandi o.s.frv.).

B.  Skert tjáskiptahæfni

1.        Seinkun í máltöku eða fer alls ekki að tala. Reynir ekki að bæta það upp með því að nota svipbrigði eða bendingar sem tjáskiptaleið í stað málsins. (Oft vantar hjal)

2.        Skortir verulega á getuna til að eiga frumkvæði að samræðum og halda þeim gangandi á máta sem felur í sér gagnkvæmni og næmni á viðbrögð þess sem talað er við.

3.        Málið notað á stegldan, einhæfan máta. Sérviskuleg notkun orða og orðtækja.

4.        Vantar sjálfkvæman þykjustuleik eða (hjá þeim yngstu) félagslega eftirhermuleiki.

C.  Sérkennileg, áráttukennd hegðun

1.        Sterk þráhyggja sem snýst um þröngt afmarkað, steglt áhugasvið. Sker sig úr, annað hvort að því leyti hve áhugasviðið er óvenjulegt, eða að því leyti hve sterkur áhuginn er.

2.        Sterk þörf fyrir að fylgja ákveðnum föstum rútínum og ritúölum á áráttukenndan máta á þess að atferlið hafi sýnilegan nytsaman tilgang.

3.        Stegldar, síendurteknar hreyfingar (t.d. handablak, hopp eða rugg).

4.        Upptekin(n) af ákveðnum pörtum hluta á þrálátan máta eða afmörkuðum eiginleikum þeirra (s.s. lit þeirra, áferð eða hljóði eða titringi sem þeir framleiða).

Afbrigði eða skerðing í þroska þurfa að vera komin fyrir 3 ára aldur á a.m.k. einu af þremur eftirtalinna sviða: Málskilningi eða málnotkun eins og hún birtist í samskiptum við aðra. Geðtengslum við lykilpersónur eða hæfni til félagslegs samspils. Starfrænum leik eða ímyndunarleik

Byggt á þýðingu Páls Magnússonar.

Sumir sérfræðingar eru tregir til að greina börn með einhverfu. Það fylgir því mikil ábyrgð að greina barn með svo alvarlega röskun sem einhverfa er. Sérfræðingurinn óttast jafnvel að foreldrar missi alla von að fá svo alvarlegar fréttir. Þess vegna notast sumir sérfræðingar fremur við almennari greiningar þar sem hegðun barnsins er einungis lýst sem t.d. „Alvarleg málhömlun með einhverfulíkri hegðun“ eða „truflun á samhæfingu skynjunar“. Börn sem hafa vægari einkenni eða færri einkenni eru oft greind með „gagntæka þroskaröskun“. Þess ber þó að geta að þessi börn þurfa ekkert síður á mjög miklum stuðningi, þjálfun og meðferð að halda. Þótt annað nafn á sömu röskun hafi ekki úrslitaþýðingu um hvaða meðferð standi barninu til boða þá getur slíkt hugsanlega leitt til þess að börnin fá ekki alla þá þjónustu í heilbrigðis- félags- og skólakerfinu sem þau þurfa. Þetta getur einnig gefið foreldrum falska von um að vandamál barnsins munu brátt ganga yfir.

Hvað veldur einhverfu?

Það er almennt talið að orsaka einhverfu megi rekja til afbrigða í taugaþroska. Á allra síðustu árum hafa vísindamenn þróað ný rannsóknartæki sem gera þeim kleift að rannsaka með hvaða hætti eðlilegur heilaþroski fer fram, bæði hjá mönnum og dýrum. Miklar vonir eru bundnar við að þessi tækni færi menn nær því að skilja hvers vegna raskanir verða á þroska heilans. Heili fósturs þroskast alla meðgönguna. Upphaflega er aðeins um örfáar frumur að ræða, þessar frumur skipta sér ört og verða sérhæfðar. Að lokum samanstendur heilinn af nokkrum milljörðum frumna sem kallast taugafrumur eða taugungar. Vísindamönnum hefur nú tekist að fylgjast með því hvernig þessi öra þróun heilans fer fram. Hver einasta fruma „ferðast“ á tiltekinn stað í heila og þegar þangað er komið vaxa langir þræðir út frá henni (þessir þræðir kallast símar og griplur). Þræðirnir tengjast öðrum frumum og gera frumunum þannig kleift að senda boð sín á milli. Með þessu móti verður til þétt tauganet milli mismunandi svæða í heila og á milli heila og annarra líkamshluta. Þegar taugafruma örvast gefur hún frá sér efni sem kallast taugaboðefni, þetta efni hefur áhrif á næstu frumu sem sendir boð til þeirrar næstu o.s.frv. Við fæðingu er heilinn orðin að mjög flóknu líffæri með fjölmörg sérhæfð svæði og undirsvæði sem öll hafa sérstöku hutverki að gegna. En heilinn hættir ekki að þroskast við fæðingu. Á fyrstu árum lífsins verða miklar breytingar á heilanum. Ný taugaboðefni virkjast og nýjar tengingar myndast milli frumna. Tauganet verða til, en með þeim er grunnurinn lagður að máltöku, tilfinningum og hugsunum. Þekkt er að fjölmargt getur farið úrskeiðis í þroska heilans. Meðal þess sem getur komið fyrir er að frumur „ferðast“ ekki á rétta staði, eitthvað getur farið úrskeiðis í tengingum milli þeirra eða taugaboðefnin starfa ekki rétt. Allt þetta getur leitt til þess að boð berast ekki milli frumna og það getur valdið því að raskanir verða á hugsun, tilfinningum, hegðun og samhæfingu skynjana. Núna standa yfir fjölmargar rannsóknir þar sem verið er að kanna hvort og þá hvernig heili einhverfra er frábrugðinn heila eðlilegra barna. Rannsóknir beinast meðal annars að því að athuga hvort eitthvað fari úrskeiðis á fyrstu stigum í þroska heilans. Aðrir rannsakendur beina athygli sinni fyrst og fremst að því að rannsaka hvernig heili þeirra sem þegar hafa verið greindir með einhverfu er frábrugðinn heila þeirra sem ekki eru einhverfir. Vísindamenn eru einnig að rannsaka hvort eitthvað sé afbrigðilegt í uppbyggingu svæðis í heilanum sem kallast limbíska kerfið. Innan þess kerfis er lítið svæði sem kallast mandla (amygdala). Hlutverk möndlunnar felst meðal annars í því að stjórna vissum þáttum í félagshegðun og í tilfinningalífi fólks. Í einni rannsókn á börnum með væga einhverfu kom í ljós að mandlan starfaði ekki sem skyldi en annað svæði innan limbíska kerfisins, drekinn (hippocampus), var í góðu lagi. Í annarri rannsókn sem gerð var á öpum kom mikilvægi möndlunnar einnig í ljós en við fæðingu þessara apa var mandlan skemmd. Þegar fylgst var með þroska apanna hegðuðu þeir sér líkt og börn með einhverfu, drógu sig til baka og forðuðust félagsleg samskipti. Rannsóknir beinast einnig að hugsanlegum röskunum á taugaboðefnum. Það er til dæmis vel þekkt að hjá sumu einhverfu fólki er of mikið magn af boðefninu serótónín. Þar sem hlutverk boðefna er að bera boð á milli frumna (örva aðrar frumur) er mögulegt að þau hafa hlutverki að gegna í ruglingslegum skynjunum sem oft fylgja einhverfu. Enn aðrar rannsóknir á heilastarfsemi fólks með einhverfu snúast um að fylgjast með starfsemi heilans. Til þess nota vísindamenn tækni sem nefnist segulómskoðun (MRI). Þessi tækni gerir mönnum kleift að finna þá staði í heila sem virkjast einna helst þegar verið er að leysa tiltekin verkefni. Í rannsókn á unglingspiltum kom til dæmis í ljós að þeir sem voru greindir með einhverfu stóðu sig ekki aðeins verr í því að leysa tiltekin verkefni heldur en aðrir, heldur gáfu MRI myndir einnig til kynna að virknin í heila var minni heldur en hjá hinum. Svipuð rannsókn sem gerð var á yngri börnum sýndi að hjá einhverfum var lítil virkni á hvirfilsvæði heilans (parietal areas) og í hvelatengslum (corpus callosum). Rannsóknir af þessum toga geta veitt mikilvægar vísbendingar um hvort orsaka einhverfu beri fyrst og fremst að leita í tilteknum svæðum heilans eða í tengingum á milli mismunandi svæða heilans. Allt það sem fjallað hefur verið um hér að framan hefur komið fram hjá sumu fólki með einhverfu, ekki hjá öllum. Hvaða þýðingu hefur það? Ein skýring gæti verið sú að hugtakið einhverfa nái yfir margar raskanir sem orsakast af mismunandi skerðingu á heilastarfsemi. Önnur möguleg skýring er að þessar fjölbreytilegu raskanir á heilastarfi eigi sér allar sameiginlega undirliggjandi orsök sem vísindamönnum hefur enn ekki tekist að koma auga á. Ástæðan fyrir því að svo mikil áhersla hefur verið lögð á að komast að orsökum einhverfu er að sjálfsögðu sú að slík vitneskja getur leitt af sér ábyggilegri greiningu, betri meðferð og hugsanlegar forvarnir gegn þessari alvarlegu röskun. Þættir sem hafa áhrif á þroska heilans

Ef unnið er út frá þeirri hugmynd að orsaka einhverfu megi fyrst og fremst finna í afbrigðilegum þroska heilans verður að huga að því hvers vegna slík röskun verður á þroskanum. Rannsóknir undanfarinna ára hafa einkum beinst að tveimur þáttum, hlutverki erfða og vandamálum sem fylgja meðgöngu og fæðingu.

Erfðir. Fjölmargar tvíburarannsóknir benda til þess að erfðir hafa nokkuð um það að segja hvort fólk fær einhverfu eða ekki. Eineggja tvíburar eru til dæmis mun líklegri heldur en tvíeggja tvíburar að greinast báðir með einhverfu. Munurinn á eineggja tvíburum og tvíeggja felst í því að eineggja tvíburar verða til þegar okfruma skiptir sér, tvíeggja tvíburar verða hins vegar til í tveimur aðskildum eggjum. Tvíeggja tvíburar eiga því í raun ekkert erfðafræðilega meira sameiginlegt heldur en venjuleg systkini. Eineggja tvíburar eru hins vegar með nákvæmlega sömu arfgerð. Það eru meiri líkur á því að foreldrar sem eiga eitt einhverft barn eignist annað einhverft barn heldur en foreldrar sem eiga ekki einhverft barn fyrir. Augljóst er að erfðir skipta hérna máli. En það er líka vitað að einhverfa orskast ekki af einu tilteknu geni. Ef einhverfa myndi erfast með tilteknu geni, líkt og augnlitur, væri ljóst að erfðaþátturinn væri mun sterkari heldur en hann er. Nú standa yfir rannsóknir þar sem verið er að kanna erfðafræðilegan grunn einhverfu. Sumir vísindamenn telja að það sem erfist sé óreglulegt brot af genakóða eða lítill hópur þriggja til sex „óstöðugra“ gena. Hjá flestu fólki skapar þetta einungis minniháttar vandamál, en undir vissum kringumstæðum getur samspil þessara gena valdið því að heilinn þroskast ekki rétt. Þessa kenningu er verið að prófa í nokkrum rannsóknum. Í einni slíkri rannsókn er til dæmis verið að kanna hvort systkini og foreldrar einhverfra barna sýni minniháttar hamlanir í félagsfærni, málhæfni og lestri. Ef svo færi gætu slíkar niðurstöður bent til þess að flestir fjölskyldumeðlimir erfi þessi óreglulegu og óstöðugu gen, en undir vissum kringumstæðum komi einhverfa fram. Tuberous Scelerosis

Það eru tengsl á milli einhverfu og TS, sem er erfðasjúkdómur og veldur óeðlilegum vefjavexti í heila og röskunum í öðrum líffærum. Þótt TS sé mjög sjaldgæfur sjúkdómur (kemur fram í einnni af hverjum 10.000 fæðingum), er um það bil einn fjórði sjúklinganna líka með einhverfu.

Brotgjarn X litningur

Brotgjarn X litningur er erfðasjúkdómur sem dregur nafn sitt af því að X litningurinn lítur út fyrir að vera „brothættur“ eða viðkvæmur ef hann er skoðaður í smásjá.

Fólk með þennan erfðagalla er líklegra en aðrir til að vera með þroskahömlun og mörg einkenni sem eru svipuð einkennum einhverfu. Ólíkt einhverfum börnum eru þessi börn einnig oft óvenjuleg í útliti. Vísindamenn eru að kanna erfðasjúkdóma, eins og brotakenndan X litning og TS, til þess að komast að því hvers vegna þeir fara svo oft saman með einhverfu. Með því að skilja nákvæmlega hvernig þessir sjúkdómar raska eðlilegum heilaþroska vonast menn til þess að læra eitthvað um líffræðilegan og erfðafræðilegan grunn einhverfu. Meðganga og fæðing

Eftir því sem líður á meðgöngu verður heili fósturs flóknari og stærri. Á þessu tímabili getur hvað eina sem raskar eðlilegri þróun heilans haft langvarandi áhrif á skynjun, félagshæfni og hugsun almennt.

Í ljósi þessa hafa vísindamenn beint sjónum sínum að heilsu móður á meðgöngu, erfiðleikum í fæðingum og öðrum umhverfisbreytum sem geta haft áhrif á eðlilegan þroska heilans. Veirusýking, eins og rauðir hundar, á fyrstu þremur mánuðum meðgöngu getur hugsanlega valdið einhverfu og þroskahömlun. Ef barnið verður fyrir súrefnisskorti eða aðrir erfiðleikar koma upp við fæðingu og það hefur einnig átt sér stað röskun á taugaþroska í móðurkviði getur það hugsanlega aukið líkurnar á einhverfu. Þess ber þó að geta að tengslin þarna á milli eru mjög óljós. Slík vandamál koma upp hjá fjölmörgum börnum sem ekki eru einhverf og flest börn sem greinast með einhverfu koma áreynslulaust í heiminn.

Fylgja aðrar raskanir einhverfu?

Einhverfu fylgja yfirleitt einhverjar aðrar raskanir. Það gæti bent til þess að um sameiginlega undirliggjandi orsök sé að ræða. Þroskahömlun

Algengasti fylgikvilli einhverfu er án efa þroskahömlun (mental retardation). Á bilinu 75 til 80% fólks með einhverfu er þroskahamlað að einhverju leyti. Fimmtán til 20% eru álitin mjög þroskaheft, greindarvísitala undir 35 stigum. Yfir 10% þeirra sem greinast með einhverfu hafa meðalgreind eða greind fyrir ofan meðallag. Nokkrir eru afburðagreindir. Fólk sem greinist með einhverfu er því ekki alltaf þroskaheft.

Túlkun greindarprófa er mjög vandasöm, sérstaklega þegar um einhverft fólk er að ræða. Prófin eru ekki hönnuð með það í huga að prófa einhverft fólk. Af þessu leiðir að tiltekin hæfni kann að mælast í meðallagi eða yfir meðallagi á meðan aðrir þættir mælast mjög slakir. Sem dæmi má nefna að einhverfu barni getur hugsanlega gengið mjög vel á þáttum sem meta sjónræna úrvinnslu en afar illa á undirprófum sem meta málskilning. Útkoma prófanna verður því stundum óvenjuleg og þarfnast sérstakrar túlkunar. Flog

Um það bil þriðjungur barna sem greinast með einhverfu fá flog. Fyrstu flogin koma yfirleitt fram snemma í bernsku eða á unglingsárum. Vísindamenn eru að reyna að komast að því hvort tímasetning floganna skipti máli, því fyrstu floganna verður oft vart um svipað leyti og tiltekin taugaboðefni virkjast.

Flog eru mjög misjöfn að lengd og eðli. Þegar grunur leikur á að barn sé með flog er notast við heilarita (EEG) til að komast að því. Til eru lyf til að halda flogum niðri en þau hafa þó ekki áhrif á alla.

Er hægt að lækna einhverfu?

Er ástæða til bjartsýni?

Þegar foreldrum er sagt að barnið þeirra sé með einhverfu óska flestir að kraftaverk gerist og sjúkdómurinn hverfi. Þetta eru eðlileg viðbrögð stoltra foreldra sem hlakkaði til að eignast heilbrigt barn og fylgjast með því vaxa og dafna. Þess í stað þurfa þeir að horfast í augu við þá staðreynd að barnið þeirra muni hugsanlega aldrei uppfylla væntingar þeirra og að auki reyna verulega á þolrif þeirra dags daglega. Sumir foreldrar neita að horfast í augu við vandann og dreymir um skjótan bata. Þeir ganga með barnið milli sérfræðinga í þeirri von að fá aðra greiningu. Mikilvægt er að fjölskyldan komist yfir þetta áfall, takist á við vandann en haldi samt enn í vonina um bjarta framtíð fyrir barnið. Flestar fjölskyldur átta sig sem betur fer á því að lífið heldur áfram og það er full ástæða að hlakka til morgundagsins.

Nú til dags er mun meiri ástæða til bjartsýnni en áður. Með því að grípa til taumanna mjög snemma, til dæmis að veita barninu sérstaka þjálfun og styðja við bakið á fjölskyldunni, er hægt að láta öllum líða vel, einhverfa barninu og fjölskyldu þess. Sérkennsla fyrir barnið á ungaaldri getur aukið hæfni þess til að læra, tjá sig og eiga í samskiptum við aðra. Hún dregur líka verulega úr erfiðri hegðun barnsins. Í sumum tilfellum er líka notast við lyf. Þótt enn sé langt í land að lækning finnst við einhverfu er hægt að bæta líf barna og fullorðinna svo um munar. Einhverft barn sem fær markvissa meðferð og kennslu hefur góða möguleika á því að læra margt nytsamlegt. Jafnvel alvarlega þroskahömluð börn ná oft tökum á athöfnum daglegs lífs, eins og að elda, klæða sig, þvo þvott og fara með peninga. Fyrir slík börn er markmið meðferðar fyrst og fremst að auka sjálfstæði þeirra og sjálfsbjargarhæfni. Önnur ungmenni geta hugsanlega lært grundvallaratriði í lestri og reikningi. Mörg einhverf börn hafa næga getu til að ljúka grunnskólanámi. Að byrja snemma með íhlutun eða grípa í taumana eins fljótt og hægt er hlýtur því að skipta höfuðmáli til þess að meðferð verði árangursrík. Því fyrr sem barn byrjar í meðferð þeim mun meiri líkur eru á stórstígum framförum. Heili ungra barna er enn að mótast og þess vegna hafa þau mesta möguleika á því að þróa hæfni sína til fulls. Það skal þó haft í huga að það er sama hversu barn er gamalt þegar það fær greiningu, það er aldrei of seint að hefja meðferð. Hverjir eru nauðsynlegir þættir góðrar meðferðar?

Á síðustu áratugum hafa verið þróaðar fjölmargar meðferðaleiðir fyrir einhverf börn. Í sumum þessara meðferða er megin áherslan lögð á að auka færni barnanna og kenna æskilega hegðun í stað óæskilegrar. Í öðrum meðferðaráætlunum er megin áherslan lögð á að útbúa örvandi námsumhverfi sem er sérhannað fyrir sérstakar þarfir einhverfra barna.

Vísindamenn hafa byrjað að rannsaka hvaða þættir gera sum meðferðarform árangursríkari en önnur. Þjálfunaráætlun sem byggist á áhuga barnsins, ákveðinni ,,rútínu“ er fylgt og ný hæfni er kennd í litlum skrefum hefur til þessa reynst árangursríkust. Rannsóknir hafa einnig leitt í ljós að til þess að íhlutun gagnist verði að beina athygli barnsins frá óæskilegum athöfnum (t.d. sjálfsörvandi hegðun) í uppbyggilegri athafnir (t.d. að teikna eða púsla), einnig er nauðsynlegt að styrkja reglulega og markvisst æskilega hegðun. Rannsóknir hafa sýnt að þátttaka foreldra í meðferð er mjög mikilvæg til þess að auka árangur meðferðar. Foreldrar vinna með kennurum og meðferðaraðilum og í sameiningu hjálpast þeir að við að finna út hvaða hegðun þurfi að bæta og hvað eigi að kenna. Foreldrar eru fyrstu kennarar barnsins, þess vegna leggja margar meðferðaráætlanir ríka áherslu á það að þjálfa foreldra til þess að veita barni heima áframhaldandi meðferð. Rannsóknir hafa sýnt að mæður og feður sem fá þjálfun í að veita meðferð geta orðið alveg eins góðir meðferðaraðilar eins og faglega þjálfaðir kennarar og meðferðaraðilar. Atferlisþjálfun

Atferlismeðferð barna með einhverfu og skyldar þroskaraskanir er afrakstur meira en þriggja áratuga rannsókna á atferlismótun í kennslu þessara barna. Dr. Ivar Lovaas og félagar söfnuðu niðurstöðum rannsókna í atferlisgreiningu og felldu í heildstæða meðferð. Niðurstöður rannsókna á þeirri meðferð mörkuðu tímamót þegar þær voru birtar árið 1987 en þær sýndu fram á verulegar framfarir hjá þeim börnum sem höfðu notið þessarar meðferðar.

Margir atferlisfræðingar vinna á þessu sviði og nýtast niðurstöður úr nýjum grunn- og hagnýtum rannsóknum sífellt til að bæta þær kennsluaðferðir sem notaðar eru. Lovaas ruddi brautina en margir leggja nú hönd á plóginn við að finna betri og árangursríkari leiðir til að kenna börnum með einhverfu. Í atferlismeðferð eru aðferðir atferlisgreiningar notaðar til að kenna barninu að veita umhverfi sínu meiri athygli og læra af því. Barninu er kennd hegðun sem það hefur að litlu eða engu leyti á valdi sínu, t.d. tal, sjálfshjálp, leikur og félagsleg samskipti. Um leið er lögð áhersla á að draga úr eða uppræta óæskilega hegðun, t.d. þráhyggjukennda hegðun. Reynt er að gera námið hjá barninu sem skemmtilegast. Mikil áhersla er lögð á að barnið upplifi sem flesta sigra, því er barninu kennt í mörgum litlum skrefum svo að minna verði um mistök. Í upphafi er barninu umbunað fyrir rétta svörun með einhverju sem því líkar, t.d. litlum matarbitum eða drykk. Maturinn eða drykkurinn er notaður til þess að reyna að hafa áhrif á líkurnar á að barnið endurtaki rétta svörun. Eftir því sem þjálfuninni miðar áfram dregur úr nauðsyn þess að nota mat og drykk. Í staðinn er hægt að nota hrós, kitl, klapp og annað sem barninu finnst gaman að. Í byrjun er barninu yfirleitt kennt í afmörkuðu umhverfi þar sem það er eitt með þjálfara sínum. Þegar barnið hefur náð valdi á tilteknu verkefni er unnið að yfirfærslu, þ.e. barninu er kennt að vinna verkefnið einnig í öðru umhverfi og með öðru fólki. Eftir því sem geta barnsins eykst, fer það smám saman að vinna með öðrum börnum og taka þátt í þeirra vinnu. Meðferðin fer fram bæði á heimili og í leikskóla eða skóla og taka foreldrar virkan þátt í henni. Hún krefst mikillar vinnu hjá barni, foreldrum og þjálfurum til að sem bestur árangur náist. En vinnan er mjög skemmtileg og skilar sér margfalt til baka! Meðferðin á Íslandi Unnið hefur verið við þjálfun nokkurra barna hér á landi í markvissri atferlismeðferð síðan 1995. Núna fær hópur barna á aldrinum 3-9 ára skipulagða atferlismeðferð, sem fer fram á heimilum þeirra, í leikskóla eða í skóla. Nokkur barnanna eru þátttakendur í fjölþjóðlegri rannsókn sem Ivar Lovaas stendur að (The Multi-Site Young Autism Project). Sigríður Lóa Jónsdóttir, sálfræðingur á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, stjórnar rannsókninni hér á landi. Árangur meðferðarinnar varð fljótt sýnilegur og mælanlegur og hefur það verið mjög hvetjandi fyrir þá sem að henni standa. Hópur fólks hér á landi hefur nú talsverða þekkingu og reynslu í atferlismeðferð barna með einhverfu og nokkrir hafa í framhaldi af því byggt sig upp í því að sinna ráðgjöf. Auk þess hefur rannsóknarverkefnið og nokkur sveitarfélög keypt ráðgjöf erlendis frá. Áframhaldandi uppbygging þekkingar þarf að eiga sér stað til þess að hægt sé að mæta sívaxandi eftirspurn eftir atferlismeðferð sem uppfyllir þar til gerðar faglegar kröfur. Frá því í ársbyrjun 2000 hefur Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins boðið upp á grunn- og þjálfunarnámskeið í atferlismeðferð. (Unnið með hliðsjón af grein Sigríðar Lóu Jónsdóttur og Önnu-Lindar Pétursdóttur (1996). Atferlismeðferð fyrir börn með einhverfu og skyldar þroskatruflanir. Tímaritið Þroskahjálp 1. tbl. 1996) TEACCH

TEACCH – er skammstöfun sem stendur fyrir: Treatment and Education of Autistic and related Communications handicapped Children (meðferð og kennsla barna með einhverfu og skyldar boðskiptatruflanir). 

Hér er um að ræða alhliða þjónustulíkan fyrir fólk með einhverfu og fjölskyldur þeirra. Hugmyndakerfi TEACCH var fyrst sett fram árið 1970 af prófessor Eric Schopler. Hann lagði til að meðferð einstaklinga með einhverfu yrði sérstaklega sniðin að þörfum, færni og áhuga hvers og eins. 

Lögð er áhersla á einstaklingsmat og út frá því er smíðuð þjálfunar- og kennsluáætlun þar sem markvisst er unnið með þá þætti sem styrkja færni, sjálfstæði og áhuga barnsins. 

Mikil áhersla er lögð á að skilja einhverfuna og aðlaga umhverfið sem mest að þörfum fólks með einhverfu. Litið er á einhverfu sem „sérstaka menningu“ því fólk með einhverfu er mjög sérstakur hópur en með ákveðin sameiginleg einkenni. Það er ekki markmið útaf fyrir sig að gera fólk með einhverfu eins og „venjulegt fólk“ heldur frekar að skilja og virða þeirra „menningu“ og aðlaga umhverfið að þeirra þörfum og takmörkunum. Hér er ekki verið að vanmeta einstaklinginn eða væntingar um árangur, heldur er áherslan lögð á að efla sterkar hliðar og áhuga fremur en að einblína um of á þær veiku. Byggt er jant og þétt ofan á eins mikið og lengi og einstaklingurinn ræður við. Fólk með einhverfu hefur góðan sjónrænan styrkleika, það er næmt á smáatriði, hefur gott minni, hefur sérstök áhugamál og marga aðra hæfileika sem getur orðið þeim mikill styrkur og grundvöllur fyrir sjálfstæði síðar á ævinni. 

„Skipulögð kennsla“ nefnist sú kennsluaðferð sem þróuð hefur verið innan TEAACH líkansins. Rannsóknir hafa sýnt að skipulögð kennsla hentar mjög vel „menningu einhverfra“. Með því að skipuleggja umhverfið, setja upp dagskrá, vinnukerfi, sjónrænar vísbendingar og veita yfirsýn yfir væntingar, hefur áhrifamikil leið verið fundin til að auka færni fóks með einhverfu og gera það færara um að framkvæma hluti án stuðnings frá öðrum og verður það þar með sjálfstæðara. Þessir áhersluþættir eru sérstkalega mikilvægir vegna þess að allt og oft fær þetta fólk ekki tækifæri til að læra að vinna sjálfstætt í mismunandi aðstæðum vegna skorts á frumkvæði og sjálfstæði. 

Skipulögð kennsla getur farið fram hvar sem er. Sum börn með einhverfu geta vel nýtt sér kennsluaðstæður í almennum skólum á meðan önnur þurfa á sérhæfðari úrræði að halda s.s. sérdeild að hluta eða öllu leyti, þar sem námsefni og umhverfi er aðlagað sérstaklega að þörfum þeirra. TEACCH nálgunin spannar vítt svið því hún tekur tillit til allra þátta í lífi einstaklings og fjölskyldu hans. Þó að megináherslan sé lögð á sjálfstæða vinnu er ekki síður mikilvægt að efla boðskiptin, félagaslega færni og tómstundir. Reynt er að skapa tækifæri til að virkja þessa færni alls staðar. TEACCH nálgunin er vænlegust til árangurs ef hún er í stöðugri endurskoðun og nær yfir allar aðstæður í lífi viðkomandi einstaklings. 

(Lausleg þýðing Svanhildar Svavarsdótur og Sigrúnar Hjartardóttur á umfjöllun Gary Mesibov um TEACCH (http//www.unc.edu/depts/teacch/))

Óhefðbundin meðferð

Foreldrar vilja að sjálfsögðu gera allt sem í þeirra valdi stendur til að hjálpa börnum sínum. Margir eru því fljótir til og vilja prófa ýmsar meðferðarleiðir. Sumar þessara meðferða eru þróaðar af virtum fræðimönnum eða af foreldrum barna með einhverfu, en þegar árangurinn er rannsakaður vísindalega kemur oftar en ekki í ljós að meðferðin skilar litlu sem engu. Áður en foreldrar eyða peningum og einstaklega dýrmætum tíma (því fyrr sem barnið fær meðferð því betra) í nýja meðferð ættu þeir að ræða við sérfræðinga og afla sér upplýsinga frá hlutlausum aðilum. Hér á eftir fer listi frá Geðheilbrigðismálastofunun Bandaríkjanna (National Institute of Mental Health) yfir meðferðarleiðir sem ekki hefur tekist að sýna fram á að gagnist flestum einhverfum börnum:

·          Facilitated Communication. Hér er gengið útfrá því að með því að styðja við handlegg og/eða fingur barns sem ekki getur tjáð sig megi hjálpa því að tjá hugsanir sýnar með því að styðja á hnappa á lyklaborði. Nokkrar vísindalegar rannsóknir hafa verið gerðar á þessu, þær hafa allar leitt í ljós að það sem einhverfa barnið „skrifar“ er í raun og veru hugsanir þess sem „aðstoðar“ það.

·          Holding therapy. Hér á móðir eða faðir barnsis að faðma barnið í langan tíma í einu, þetta á að gera jafnvel þótt barnið streitist á móti. Þeir sem mæla með þessari meðferð fullyrða að þetta komi á sambandi milli foreldris og barns, meðmælendur þessarar meðferðar hafa jafnvel gegnið svo langt að fullyrða að hún örvi svæði í heilanum og stuðli með því móti að bata. Það eru engar vísindlegar staðreyndir sem benda til þess að fótur sé fyrir slíkum fullyrðingum.

·          Auditory Integration training. Hér á barnið að hlusta á ýmsar tegundir af hljóðum, markmiðið er að bæta málskilning barnsins. Fylgjendur segja það hjálpa einhverfu fólki að skynja umhverfið rétt. Þegar þetta hefur verið prófað í vísindalegum rannsóknum hefur komið í ljós að þessi aðferð er í raun ekkert áhrifameiri en að hlusta á tónlist.

·          Dolman/Delcato aðferðin. Hér er fólki gert að skríða og hreyfa sig eins og það gerði á fyrri þroskaskeiðum í þeim tilgangi að læra það sem það fór á mis við í fyrstu tilraun. Enn og aftur, það eru ekki til neinar vísindalegar rannsóknir sem benda til að þessi meðferð skili árangri.

Það er mjög mikilvægt að foreldrar afli sér áreiðanlegra og hlutlausra upplýsinga um meðferð áður en ákvörðun er tekin um hana. Áætlanir sem byggja ekki á traustum forsendum og án ábyggilegra rannsókna geta gert meiri skaða en gagn. Nokkur atriði til að hafa í huga þegar velja á meðferð Hérna eru nokkrar spurningar sem geta verið gagnlegar að velta fyrir sér þegar foreldrar velja um hvaða meðferð gæti hentað best sínu barni:

·         Hver hefur árangurinn orðið hjá öðrum börnum?

·         Hve mörg börn hafa getað stundað heimaskóla/hverfisskóla sinn og hvernig hefur þeim vegnað?

·         Hefur starfsfólk næga þjálfun og reynslu til að vinna með einhverfum börnum og unglingum?

·         Hvernig er staðið að skipulagi á leikjum og starfi?

·         Hversu mikla athygli mun barnið fá?

·         Hvernig er fylgst með framförum? Mun einhver fylgjast náið með hegðun barnsins og skrá niður það sem skiptir máli?

·         Er fylgt fastri rútínu á daginn?

·         Mun barnið fá í hendur krefjandi verkefni og fær það hrós/viðurkenningu fyrir að standa sig vel?

·         Er gert ráð fyrir því að foreldri geti haldið meðferð áfram þegar heim er komið?

·         Hver er kostnaður meðferðar, bæði í tíma og peningum?

Eru til lyf til að halda einkennum einhverfu niðri? Það eru engin lyf til sem geta lagað þá taugafræðilegu röskun sem talið er að orsaki einhverfu. Vísindamenn hafa samt komist að því að sum lyf, sem hafa verið þróuð til að meðhöndla aðrar raskanir, geta í sumum tilfellum haldið niðri einkennum einhverfu. Stundum má til dæmis halda afmörkuðum ofvirknieinkennum barna með einhverfu niðri með því að gefa þeim Ritalín. Einnig hefur stundum reynst gagnlegt að gefa einhverfu fólki lyf sem ætluð eru til að meðhöndla áráttu-þráhyggju röskun. Þessi lyf geta, í sumum tilfellum, dregið úr áráttuhegðun þeirra sem eru einhverfir. Það er mikilvægt að foreldrar ræði þessi mál vel og vandlega við lækni áður en ákvörðun um lyfjameðferð er tekin. Einstaka sinnum hafa til að mynda einkenni einhverfu versnað af lyfinu Ritalín. Læknir barnsins veitir frekari upplýsingar um lyf sem gæti verið hentugt að reyna. Þá er einnig mikilvægt að hafa það í huga að ekkert lyf hefur fengið samþykki frá Lyfjaeftirlitinu sem viðurkennd meðferð við einhverfu.

Hvaða þjónusta er í boði?

Eftir að barn hefur verið greint með einhverfu þarf að huga að því hvaða námsleiðir standa því til boða. Þjónusta og meðferð barna með einhverfu er á ábyrgð skólayfirvalda, félagsþjónustu og svæðisskrifstofu um málefni fatlaðra. Skólayfirvöld hvers sveitarfélags eiga að sjá um að veita þessum börnum, sem og öðrum, menntun við þeirra hæfi. Sérdeildir fyrir börn með einhverfu eru í þremur skólum á höfuðborgarsvæðinu, Digranesskóla í Kópavogi, í Langholtsskóla og Hamraskóla í Reykjavík. Í þessum sérdeildum er unnið eftir TEAACH kerfinu. Börnum með einhverfu er oft einnig boðið upp á atferlisþjálfun í skólanum, þá er unnið markvisst að því að þau geti stundað nám í venjulegri skólastofu með sínum jafnöldrum. Á undanförnum árum hefur það færst í vöxt að foreldrar biðji um þessa þjónustu. Samkvæmt upplýsingum Fræðsluyfirvalda í Reykjavík eru 16 börn í atferlisþjálfun í skólaumdæmi Reykjavíkur. Sambýli og meðferðarheimili

Á höfuðboragarsvæðinu er eitt meðferðarheimili starfrækt fyrir unglinga með einhverfu, einnig er starfrækt meðferðarheimili fyrir börn með einhverfu. Þá eru þrjú sambýli fyrir fullorðið fólk með einhverfu starfandi á höfuðborgarsvæðinu og einn verndaður vinnustaður, fullorðið fólk með einhverfu starfar einnig á almennum vinnumarkaði. 

Ægir Már Þórisson BA í sálfræði Yfirlestur og ráðgjöf: Evald Sæmundsen sálfræðingur og Stefán Hreiðarsson barnalæknir