Þegar fjallað er um skynhömlun, hvort sem hún snertir sjón eða heyrn, þarf í fyrsta lagi að gera sér grein fyrir því að hún getur verið á ákaflega mismunandi stigi. Orðið blinda hefur í hugum margra þá merkingu að viðkomandi eða hinn blindi hafi alls enga sjón. Þessu er ekki þannig farið. Þeir sem teljast blindir samkvæmt lögum hafa talsvert mismikla sjón.
Því verður að greina á milli alblindu annars vegar og lögblindu hins vegar. Mjög fáir eru algerlega blindir, flestir þeir sem teljast lögblindir greina a.m.k. á milli birtu og myrkurs. Þeir sem best sjá hafa nálægt 10% sjón.
Skilgreining
Við læknisfræðilega skilgreiningu á blindu er notast við sjónkort Snellen. Sá sem telst lögblindur hefur 6/60 Snellen eða minna á betra auga með besta gleri. Einstaklingur sem mælist með 6/60 Snellen sér í 6 metra fjarlægð það sem sá sem hefur fulla sjón sér í 60 metra fjarlægð. Alvarlega sjónskertir teljast þeir sem hafa sjón á bilinu 6/18-6/60 Snellen á betra auga með besta gleri. Þó verður að hafa í huga að skilgreiningar á blindu og sjónskerðingu eru nokkuð á reiki og misjafnar eftir löndum. Þegar barn flokkast alvarlega sjónskert, getur það ekki stundað hefðbundið skólanám nema með hjálpartækjum. Lestrarsjón er mjög skert og venjulegt bóka? og blaðaletur ólæsilegt nema með mikilli stækkun. Blind börn geta aftur á móti varla lesið með aðferðum sem byggja á sjónnýtingu. Báðir þessir hópar falla undir alþjóðlegar skilgreiningar á fötlun og er því fjallað um þá saman hér. Afleiðingar blindu eða alvarlegrar sjónskerðingar eru ekki aðeins metnar eftir því á hvaða stigi fötlunin er samkvæmt sjónmælingu. Miklu varðar einnig hvenær á lífsleiðinni fötlunin kemur fram. Barn sem missir sjón 10 ára gamalt er í annarri stöðu en barn sem er blint frá fæðingu. Í fyrra tilvikinu hefur barnið reynslu af heimi hinna sjáandi sem viðmiðun. Þetta skiptir sköpum í sambandi við margt það sem snýr að námi, t.d. hvað varðar hugtakaþekkingu. Í síðara tilvikinu er engu slíku til að dreifa. Þeir sem missa sjón á fullorðinsaldri mynda enn einn hópinn og þá skiptir einnig máli hvenær á fullorðinsárum sjónmissirinn á sér stað.
Þó stig fötlunar og hvenær á lífsleiðinni hún kemur til sögunnar skipti miklu máli við mat á afleiðingum blindu og alvarlegrar sjónskerðingar, er ekki hægt að draga þá ályktun að sá sem er fæddur algerlega blindur búi sjálfkrafa við meiri fötlun en hinir sem hafa einhverja sjón eða missa hana síðar á lífsleiðinni. Samanburður á aðlögunarvandamálum meðal blindra unglinga annars vegar og alvarlega sjónskertra hins vegar hefur leitt í ljós mun meiri erfiðleika á unglingsárum í síðari hópnum. Þetta á við um allar fatlanir hjá börnum, þ.e. að ytri, mælanleg einkenni fötlunar og magn segja ekki alltaf til um það hvernig viðkomandi skynjar fötlun sína. Þó er oft bein samsvörun þarna á milli.
Tíðni og orsakir
Unnt er að gera sér nokkuð áreiðanlegar hugmyndir um algengi blindu og alvarlegrar sjónskerðingar meðal barna og unglinga hér á landi á grundvelli rannsóknar sem læknarnir Guðmundur Björnsson og Sævar Halldórsson gerðu árið 1978. Þá reyndust 46 börn og unglingar á aldrinum 0-17 ára búa við slíka fötlun, 19 voru blind og 27 alvarlega sjónskert. Hlutfallstala blindra í þessum aldurshópi reyndist u.þ.b. 0,025% og fyrir alvarlega sjónskerta 0,042%. Þetta eru heldur lægri tölur en margar erlendar rannsóknir hafa leitt í ljós. Þar eru algengustu tíðnitölur blindu og alvarlegrar sjónskerðingar 0,1%, þ.e. 1 barn af hverjum 1000 fæðist með þessa tegund fötlunar. Sé tekið mið af fjölda fæðinga á ári hverju á Íslandi má gera ráð fyrir 4-5 blindum eða alvarlega sjónskertum börnum í hverjum árgangi. Þegar höfð er í huga tíðni þroskahömlunar, sem oft er talin ná til allt að 3% einstaklinga í hverjum aldurshópi, sést hversu fámennur hópur blindir og alvarlega sjónskertir eru meðal fatlaðra (12).
Í rannsókn þeirri, sem nefnd var hér að framan, voru orsakir blindu og alvarlegrar sjónskerðingar einnig kannaðar. Orsakirnar mátti í öllum tilvikunum rekja til meðfæddra og/eða arfgengra sjúkdóma eða þróunargalla. Rýrnun á sjóntaug reyndist vera algengasta orsökin fyrir skertri sjón eða í nálægt þriðjungi tilfella. Aðrar orsakir voru t.d. vansköpun á augum, meðfædd gláka, tin á augum og albínismi sem felst í vöntun á litarefni í augum.
Sérstaða blindra og sjónskertra
Þegar fjallað er um fötlun þeirra sem eru blindir og alvarlega sjónskertir, má til glöggvunar greina á milli eftirfarandi þátta:
Bein afleiðing sjónskerðingar
Þegar mikilvægustu skynfæri líkamans þjóna ekki hlutverki sínu, skerðist hæfni til aðlögunar á margvíslegan hátt. Skynfærin eru tæki sem auðvelda aðlögun að umheimi okkar og í gegnum þau fáum við upplýsingar sem geta varðað líf og dauða. Sem dæmi um þetta atriði má nefna blindan mann í umferðinni.
Félagsleg staða
Blinda hefur óhjákvæmilega í för með sér mikla einangrun þess sem í hlut á frá hinum sjáandi meirihluta. Þetta stafar m.a. af því að mikilvægar upplýsinga? og tjáskiptaleiðir eru lokaðar eða heftar. Þó einangrun af þessu tagi sé enn meira áberandi hjá heyrnarlausum en blindum, vegna þess hve mikilvægt tungumálið er í samskiptum manna, má ekki gleyma því að mikilvæg skilaboð berast manna á milli eftir sjónrænum leiðum. Má í þessu sambandi nefna hvers kyns svipbrigði. Hlutverk myndmáls við upplýsingaöflun af ýmsu tagi verður einnig stöðugt mikilvægara.
Auk einangrunar af því tagi, sem hér hefur verið nefnd og er bein afleiðing af hinni líkamlegu hömlun eða skerðingu, má nefna annars konar einangrun. Hún er í því fólgin að blindir mynda minnihlutahóp, þeir eru fötlunar sinnar vegna „öðruvísi“ en aðrir. Að nokkru leyti stafar slík einangrun af því að blindir geta aðeins tekið þátt í hluta þeirra athafna sem standa ófötluðum til boða. Hitt er ekki síður mikilvægt að fötlun á borð við blindu kallar á ákveðin viðbrögð frá umhverfinu. Þeir sem ófatlaðir eru horfa gjarnan á fatlaða úr vissri fjarlægð og eru oft fremur áhorfendur en þátttakendur í lífi þeirra. Þannig myndast oft gjá sem einangrar hinn blinda frá þeim sem sjáandi eru.
Hegðun og tilfinningar
Mikið af þeim erfiðleikum sem mæta blindum og alvarlega sjónskertum má rekja til þess hve háðir þeir eru öðrum á mörgum sviðum. Hætta á ofverndun af hálfu foreldra og meðferðaraðila er mikil og lítt til þess fallin að ýta undir sjálfsbjargarviðleitni og sjálfstraust. Aðstoð við foreldra ungra blindra og alvarlega sjónskertra barna felst m.a. í því að benda þeim á leiðir til að örva sjálfstæði og frumkvæði hjá börnunum á sem flestum sviðum. Sé það ekki gert er mikil hætta á að börnin verði óvirkir móttakendur í samskiptum og í raun mun fatlaðri en þau þyrftu að vera. Tilraunir til að sýna fram á ákveðna persónuleikagerð eða einkenni meðal blindra hafa engan árangur borið fremur en þegar aðrir fatlaðir eiga í hlut. Munur á einstaklingum, eins og meðal ófatlaðra, er það sem einkennir hópinn. Oft er rætt um minnimáttarkennd og lélegt sjálfsmat meðal blindra, en rannsóknir á þessu sviði hafa fátt markvert leitt í ljós.
Vitræn geta
Greina verður á milli þeirra sem einvörðungu eru blindir eða alvarlega sjónskertir og hinna sem einnig búa við aðrar fatlanir, oftast vegna truflunar á heilastarfsemi. Stundum eru erfiðleikar á sviði sjónar ekki alvarlegustu vandamál þeirra sem eru blindir; sumir þeirra eru einnig greindarskertir og/eða hreyfihamlaðir, málhamlaðir o.s.frv. Talsverður fjöldi blindra og alvarlega sjónskertra býr við viðbótarerfiðleika af þessu tagi, þó auðvitað mismikla.
Þegar barn er eingöngu blint eða alvarlega sjónskert má gera ráð fyrir að vitsmunaþroski þess sé innan eðlilegra marka. Það þýðir þó ekki að þroskaferill barnsins sé án erfiðleika. Augljóst er að þær upplýsingar sem okkur berast með sjóninni eru undirstaða hinnar margvíslegustu þekkingar. Má þar nefna margt það sem lýtur að eiginleikum hluta. Þegar blint barn lærir um eiginleika á borð við stærð, þarf það að styðjast við snertiskyn og lýsingar á hlutnum. Þetta kemur ekki í stað þeirrar heildarmyndar sem við fáum með því að sjá hlutinn. Blind börn eiga oft auðvelt með að læra orð og hugtök en hafa stundum takmarkaðan skilning á þeim eiginleikum sem að baki búa. Orðin og hugtökin geta verið „án innistæðu“ ef svo má að orði komast. Markviss kennsla og þjálfun blindra og sjónskertra tekur mið af þessu og leitast er við með öllum tiltækum ráðum að virkja önnur skynfæri en sjónina við öflun þekkingar hjá börnunum.
Því hefur stundum verið haldið fram að blindir séu fæddir með nánast yfirnáttúrlega færni á sviði heyrnar? og snertiskyns. Rannsóknir hafa hins vegar sýnt að þó blindir styðjist, eins og eðlilegt má telja, meira við upplýsingar sem berast með heyrnar? og snertiskyni en ófatlaðir, þá búa þeir ekki yfir meiri meðfæddum hæfileikum á þessu sviði en ófatlaðir. Nauðsyn veldur því hins vegar að þeir styðjast við heyrnar?og snertiskyn í ríkara mæli en ófatlaðir og hafa því meiri þjálfun við að nota þau.
Nám og kennsla blindra og alvarlega sjónskertra
Miklar framfarir hafi orðið í sérkennslumálum skynhamlaðra barna síðastliðna tvo áratugi. Það má rekja til tækninýjunga af ýmsum toga og ekki síður til blöndunar í skólakerfinu. Þó má ljóst vera að menntun blindra og alvarlega sjónskertra er margvíslegum erfiðleikum háð. Þegar rætt er um blöndun í skólakerfinu er átt við að fatlaðir nemendur stundi nám innan hins almenna grunnskóla og sæki a.m.k. að hluta til kennslu við hlið ófatlaðra nemenda.
Gera verður skýran greinarmun á sérkennslu fyrir þá sem eru einungis blindir og sjónskertir og hinna sem jafnframt eru fatlaðir á öðrum sviðum, t.d. alvarlega þroskaheftir. Hefðbundin blindrakennsla fyrir fyrrnefnda hópinn hefur þróast áratugum saman og byggir á samblandi af klassískum aðferðum á borð við Braille blindraletrið, þar sem upphleyptir punktar koma í stað stafa, og ýmiss konar tækninýjungum á sviði tölvubúnaðar og stækkunarbúnaðar fyrir þá sem eru alvarlega sjónskertir. Sem dæmi um tækninýjung við kennslu blindra má nefna blindraletursskjá á tölvu, þar sem nemandinn skrifar á hefðbundið tölvuborð og getur síðan lesið á blindraletri það sem birtist á skjánum. Erlendis eru komnar til sögunnar tölvur sem breyta ritmáli í talmál, þannig að blindir geta hlustað á það sem þeir skrifa. Fyrir alvarlega sjónskerta hafa komið til sögunnar nýjungar á sviði stækkunar. Má þar nefna svonefnd lessjónvörp með miklum stækkunarmöguleikum.
Þrátt fyrir nýjungar af því tagi, sem hér hafa verið nefndar, eru mikilvægustu atriðin í kennslu fyrir blinda þau sömu og verið hafa á undanförnum áratugum. Þekktur fræðimaður að nafni Villey ritaði árið 1922 að mikilvægast í kennslu blindra væri að láta þá snerta hlutina sem kennt er um og forðast að láta orð koma í staðinn fyrir skynjun. Skynþjálfun af ýmsu tagi er því lykilatriði í kennslu blindra, auk þjálfunar í athöfnum daglegs lífs og því sem nefnt hefur verið umferli. Með því er átt við þjálfun í að ferðast um umhverfið. Auk þess sem hér hefur verið nefnt kemur kennsla í hefðbundnum námsgreinum á borð við lestur, skrift og reikning. Miklu skiptir að örva blinda nemendur til sjálfstæðis í hvívetna. Eins og nefnt hefur verið eru blindir sérlega háðir sínum nánustu og þeim sem annast kennslu og þjálfun um uppfyllingu þarfa sinna. Til að vinna á móti þessu þarf að leggja sérstaka áherslu á að örva sjálfsbjargarviðleitni blindra og forðast meðaumkvun og forsjárhyggju í samskiptum við þá. Blindir eða alvarlega sjónskertir, sem jafnframt eru fatlaðir á öðrum sviðum, fá kennslu sem tekur mið af helstu erfiðleikum þeirra. Sem dæmi má nefna að á Íslandi stunda þroskaheftir og blindir nemendur gjarnan nám í sérskólum fyrir þroskahefta. Starfrækt er sérdeild fyrir blinda og alvarlega sjónskerta nemendur í Álftamýrarskóla í Reykjavík. Sú deild er miðstöð þekkingar í kennslu fyrir þessa nemendur á landinu og veitt er ráðgjöf þaðan til stofnana og skóla sem sinna blindum og alvarlega sjónskertum nemendum.
Fullorðinsárin
Hér að framan hefur verið fjallað um börn með blindu eða alvarlega sjónskerðingu. Margt hefur áunnist fyrir þennan hóp fatlaðra á undanförnum árum. Boðið er upp á greiningu strax og fötlun uppgötvast, foreldrum býðst ráðgjöf um þjálfun og uppeldi barnanna, unnt er að fá sérstuðning á dagheimilum eða leikskólum, sérkennsla stendur til boða í sérdeild fyrir blinda og sjónskerta, í sérskólum eða innan hins almenna grunnskóla og þannig mætti lengi telja. Miklu meiri óvissa blasir við þegar grunnskóla lýkur og framhaldsnám og/eða starfsþjálfun tekur við. Svo virðist sem blindir séu á þessu sviði nokkru verr settir en t.d. heyrnleysingjar, sem eiga kost á öflugum stuðningi að grunnskólanámi loknu á vegum Heyrnleysingjaskólans. Sérstaklega á þetta við þegar námshæfni hins blinda er skert og hefðbundið nám í framhaldsskólum því útilokað. Víða á Norðurlöndunum eru þessi mál í betra horfi en hér á landi.
Þegar valkostir blindra varðandi störf eru skoðaðir blasir við að fjöldi starfa er þeim útilokaður fötlunarinnar vegna. Þó má telja aðdáunarvert hversu vel blindum hefur tekist að hasla sér völl á hinum ýmsu sviðum þjóðlífsins. Ætla má að með frekari tölvutækni af ýmsum toga aukist möguleikar þeirra til starfa. Blindrafélag Íslands hefur um langt skeið starfrækt verndaðan vinnustað fyrir blinda og alvarlega sjónskerta þar sem unnið er að ýmiss konar framleiðslu. Jafnframt hefur félagið byggt íbúðir og leigt félagsmönnum sínum. Aukins átaks virðist þó vera þörf til stuðnings þeim til handa sem vilja og geta búið sjálfstætt. Á það verður seint lögð nægileg áhersla að aðstoð til sjálfstæðis á öllum sviðum skiptir blinda og alvarlega sjónskerta, eins og aðra fatlaða, án efa mestu máli.
Tryggvi Sigurðsson
