persona.is
Að eignast fatlað barn
Sjá nánar » Börn/Unglingar

Foreldrarnir

Margt hefur áhrif á hversu þungt áfall það verður fyrir foreldri að eignast fatlað barn. Því meiri sem væntingarnar eru til ófædda barnsins þeim mun meiri líkur eru á að áfallið verði mikið. Að eiga von á barni vekur með okkur margvíslegar tilfinningar, vonir og óskir. Foreldrar vænta þess að barnið verði heilbrigt og verði gleðigjafi sem nýtur ástar og umhyggju. Margir eiga sér drauma um hvernig barnið verði í framtíðinni og hugsanlega á það að afreka það sem foreldrinu aldrei tókst. Á vissan hátt er barnið framlag okkar til framtíðarinnar. Auðvitað eru þeir til sem hugsa ekki mikið fyrirfram um ófædda barnið og ganga út frá því sem sjálfsögðum hlut. En víst er að allir vilja eignast heilbrigt barn, svokallað draumabarn. Fyrri lífsreynsla foreldra skiptir miklu um hvernig fólk tekst á við að eignast fatlað barn. Þeim sem hefur tekist að leysa farsællega úr fyrri vandamálum gengur betur að takast á við áfallið en þeim sem eiga þau óleyst. Sem dæmi má taka hjón, sem ganga í gegnum mjög erfiða reynslu í upphafi hjónabandsins, t.d. deilur um faðerni barns eða framhjáhald. Þau ná ekki að leysa úr ágreiningnum og ná sáttum og sópa því þessari sáru reynslu undir teppið og reyna að gleyma henni. Aðferð þeirra gagnvart erfiðleikum verður upp frá því að gleyma þeim fremur en ræða þá. Ef þau eignast svo fatlað barn ýfast upp ýmis gömul sár, sem gera þeim erfiðara að taka sameiginlega á áfallinu. Heilsteyptur, sveigjanlegur og þroskaður einstaklingur á auðveldara með að vinna úr áfalli en sá sem hefur fáa strengi að spila á þegar kreppir að tilfinningalega. Ef einstaklingur nær t.d. ekki að laga sig að því sem óvænt er og erfitt, má búast við að öðrum sé kennt um flest það sem miður fer í lífinu. Fjölskylduaðstæður þeirra sem eignast fatlað barn skipta miklu máli. Viðbrögð foreldra, systkina og vina vega þungt. Ytri skilyrði eins og fjárhagur skipta einnig máli, því foreldrar fatlaðra barna verða oft fyrir tekjumissi og framtíðaráform raskast. Eðli fötlunar ræður miklu um það áfall og álag sem hvílir á fjölskyldu eftir að barnið fæðist. Mikill munur er á fötlun fjölfatlaðs barns og barns með væga vitsmunalega skerðingu. Fyrra barnið mun ekki geta gengið, talar ekki, er blint og vitsmunalega skert. Seinna barnið getur farið sjálft í skóla, lært að lesa og stundað einfalda vinnu þegar það verður fullorðið. Nauðsynlegt er þó að hafa í huga að fjölskyldur geta brugðist við sams konar fötlun á misjafnan hátt. Það er afstætt hvað fólki finnst vera þungbær reynsla. Sú þjónusta sem er í boði fyrir foreldra fatlaðs barns ræður miklu um hvernig þeir takast á við áfallið. Ef þjónustan er lítil þurfa foreldrar að eyða orku sinni í að berjast fyrir úrbótum.

Að takast á við sorgina

Hér hafa verið talin upp nokkur atriði, sem hafa áhrif á hversu þungt áfallið verður. Af umfjöllun um væntingar til ófædda barnsins sést að það getur orðið mikið áfall þegar þær rætast ekki. Það má orða þetta þannig að margir foreldrar fatlaðra barna syrgi heilbrigða barnið sem þau áttu von á. Öldum saman hafa menn borið virðingu fyrir sorginni, þetta má sjá í Íslendinga sögum og þá sérstaklega í Egils sögu. Siðmenning þess tíma hefur hugsanlega gefið fólki meiri möguleika á að syrgja. Menn gerðu sér grein fyrir því að ef þeir horfðust ekki í augu við sorgina yrði þeim erfiðara að takast á við lífið. Á okkar tímum er tilhneiging til að fela sorgina eins og margar aðrar tilfinningar. Margir telja það aðdáunarvert ef maki fellir ekki tár við jarðarför síns nánasta. Sumir karlmenn hafa ekki grátið frá því þeir voru börn. Umhverfið hefur óskráðar reglur sem fólk getur stuðst við þegar einhver nákominn deyr. Þessar reglur leiðbeina okkur um hvað við eigum að segja og gera þegar vinur okkar eða kunningi hefur misst einhvern af sínum nánustu. Þessu er ekki svo farið þegar foreldrar eignast fatlað barn og syrgja barnið sem þeir ætluðu að eignast. Sorg foreldra fatlaðra barna er að mörgu leyti flóknari og erfiðari félagslega, þar sem vinir og vandamenn vita oft ekki hvernig þeir eiga að bregðast við. Á að óska foreldrum fatlaðs barns til hamingju? Á að hughreysta, veita samúð eða láta sem ekkert sé? Á sama hátt er oft erfitt fyrir foreldra að heyra og sjá viðbrögð sinna nánustu. Þeim gengur gott eitt til, en gera oft illt verra, þar sem þeir vita ekki hvað sé best að segja. Ekki ber að segja að barninu batni bráðum, að tíminn lækni öll sár eða að vangefin börn séu svo skapgóð, slíkt gagnar ekki og getur gert það að verkum að foreldrar verða reiðir, pirraðir eða daprir. Í raun þurfa foreldrar fatlaðra barna að kenna vinum og vandamönnum hvernig þeir geti brugðist við þessu og gefa þeim möguleika á að skilja hvernig þeim líður. Þetta er auðvitað óhemju erfitt hlutverk fyrir foreldra fatlaðra barna, þar sem þeir eiga fullt í fangi með að takast á við það áfall sem þeir hafa orðið fyrir sjálfir. Um sorgina og önnur sterk viðbrögð við áföllum hefur orðið til kenning, sem nefnd er kreppukenning. Upphaf hennar má rekja til bruna í næturklúbbi í Boston 1943. Viðtöl voru tekin við þá sem misstu ástvini í þessum bruna og fylgst var með líðan þeirra. Kreppukenningin hefur þróast mikið síðan (5). Kreppa er það kallað, þegar lífsaðstæður einstaklings eru þannig að öll fyrri lífsreynsla og viðbrögð nægja ekki lengur til að ná tökum á nýjum kringumstæðum svo þær verði skiljanlegar og viðráðanlegar. Kreppu vegna áfalls af því tagi að eignast fatlað barn er skipt í fjögur stig: Lost, viðbragðs? og varnarstig, úrvinnslustig og endurskipunarstig. Stigin hafa ekki afgerandi skil, heldur skarast þau. Líta má á kreppuna sem ferli, sem foreldri fatlaðs barns gengur í gegnum og stigskiptingin auðveldar að gera sér grein fyrir ferlinu og þá hvar viðkomandi er staddur í því. Fyrsta stig: Lost Lost kemur fram þegar foreldri gerir sér fyrst grein fyrir að eitthvað sé að barni þess. Viðbrögðin geta orðið mjög sterk, eins og að stirðna upp, gráta, hlæja eða fá reiðikast. Sumir láta á litlu bera, en líður hörmulega hið innra. Einstök orð eru endurtekin í sífellu, líkt og fólk sjái eitthvað fyrir sér og sé fast í því. Margir halda í vonina um að greiningin sé röng. Reiði getur brotist út gagnvart þeim sem tilkynnir atburðinn eða í eigin garð. Samanburður á fatlaða og heilbrigða barninu er nærtækur. Þessi viðbrögð standa yfirleitt ekki lengi yfir. Nefna má dæmi frá foreldrum sem hafa lýst viðbrögðum sínum með eftirfarandi hætti: „Þetta kom eins og þruma úr heiðskíru lofti.“ „Mér datt aldrei í hug að ég lenti í þessu.“ „Það var eins og að vera í tómarúmi.“ „Ég man eiginlega ekkert eftir þessu, alls ekkert.“ „Í raun og veru vildi ég bara vera í friði og gráta https://rxcare.co.uk/cialis-online-uk/.“ Annað stig: Viðbragðs? og varnarstig Þetta stig getur staðið yfir allt frá nokkrum vikum til nokkurra mánaða. Hér byrjar foreldrið að gera sér grein fyrir því sem gerst hefur. Tilfinningar hrannast upp: Sorg, vonbrigði, einmanakennd, reiði, gremja og sektarkennd. Stundum sér fólk framtíðina sem glataða og að það verði aldrei samt aftur. Þegar tilfinningaálagið er orðið mikið koma svonefndir varnarhættir til skjalanna, en þeir eru eðlileg viðbrögð til að draga úr sárasta sársaukanum. Dæmi um varnarhætti er t.d. að afneita vandanum, segja að barnið sé ekki fatlað, að þetta sé bara rugl í sérfræðingunum, að verða óvenjulega viðkæmur þannig að stutt er í grátinn og lítið sakleysislegt orð getur orðið foreldri ofviða. Þá er það til að fólk reyni að koma ábyrgðinni yfir á aðra, kenna einhverjum um fötlunina. Hegðun foreldranna getur orðið barnalegri. Á þessu stigi er mjög mikilvægt að tilfinningar fólks fái að koma fram. Nokkur dæmi frá foreldrum: „Sorgin er óhemju þung. Hún hverfur næstum aldrei.“ „Barnið mitt þarf bara á þjálfun að halda, þá nær það hinum krökkunum.“ „Ég tel nauðsynlegt að leita til erlendra sérfræðinga.“ Þriðja stig: Úrvinnslustig Smám saman byrjar framtíðin að skipta máli og það dregur úr varnarháttum. Fólk lærir að lifa lífinu nokkurn veginn á eðlilegan hátt og horfast í augu við staðreyndir. Það fer í auknum mæli að leita uppi þá þjálfun og þjónustu sem í boði er. Hve lengi þessi hluti kreppuferlisins stendur yfir er mjög einstaklingsbundið. Nokkur dæmi frá foreldrum: „Við komumst fljótt yfir þetta á þann hátt að við gátum orðið rætt saman um þetta.“ „Við urðum að setja okkur inn í málin, lesa og íhuga, svo við gætum gert eitthvað.“ „Ef maður er klár á því hvað þetta þýðir, hvar maður stendur og lærir síðan að segja öðrum frá þessu og vekja skilning þeirra, bjargast þetta frekar.“ Fjórða stig: Endurskipunarstig Þegar hér er komið sögu hefur foreldrið unnið sig í gegnum kreppuna. Reynslan af áfallinu og sá þroski sem því fylgir er orðin hluti af manneskjunni. Sorg og sársauki koma upp á yfirborðið endrum og eins, en eru ekki yfirþyrmandi. Foreldri fatlaða barnsins hefur lært að horfast í augu við það sem því fannst áður óyfirstíganlegt. Dæmi frá foreldrum: „Lífið er orðið rólegra.“ „Viðhorf mitt til fólks er orðið frjálslyndara. Ég er orðin auðmjúkari.“ „Ég hef þroskast mikið sem manneskja við að eignast þetta barn.“ Greiningar? og ráðgjafarstöð ríkisins hefur undanfarin ár haldið námskeið fyrir foreldra fatlaðra barna. Þar býðst foreldrum fræðsla um fatlanir, þroska barna og réttindamál. Einnig er á námskeiðunum talað um þá kreppukenningu sem hér hefur verið lýst. Þarna hitta foreldrar líka aðra foreldra með svipaða reynslu og veitir það þeim ómetanlegan stuðning.

Frá kreppu til þroska

Foreldrar í kreppu geta stundum þurft að takast á við erfiðar tilfinningar og togstreitu. Stundum getur sársauki og biturleiki þróast í reiði í garð fatlaða barnsins og annarra í fjölskyldunni. Oftast finnur fólk þá jafnframt til mikillar sektarkenndar gagnvart fatlaða barninu og öðrum sem reiðin beinist að. Rannsóknir hafa þó sýnt fram á að slík togstreita er ekki eins algeng og talið var. Stundum er það svo að undir álagi kreppunnar er fólk móttækilegra fyrir kraftaverkalausnum og trú á þjálfun getur farið út í öfgar. Þetta á sérstaklega við þegar fólk er í byrjunarstigi kreppunnar, t.d. á stigi varnarhátta. Varðandi skilnaðartíðni foreldra fatlaðra barna ber rannsóknum ekki saman um hvort hún sé meiri en hjá foreldrum ófatlaðra barna. Það kemur hins vegar greinilega fram að ef gott samband hefur verið á milli foreldra og fjölskyldan samhent tekst foreldrum að takast á við álagið sem fylgir því að eiga fatlað barn. Ef fjölskyldan á við erfiðleika að etja getur áfallið orðið til þess að fjölskyldan tvístrast og getur ekki hlúð að börnum sínum. Öll höfum við þörf fyrir að búa við öryggi, vera í tengslum við annað fólk og vinna að því sem gerir okkur stolt og færir okkur virðingu annarra. Möguleikar foreldranna til að fullnægja þessum þörfum breytast mikið við fæðingu fatlaðs barns. Ef fatlaða barnið er oft veikt, þarf að fara öðru hvoru á sjúkrahús eða sefur illa á nóttunni getur komið upp mikið öryggisleysi hjá foreldrunum. Það verða sífelld vonbrigði vegna breyttra framtíðaráætlana. Foreldrar hætta að hitta fólk, fara í bíó eða leikhús. Það getur orðið erfitt að halda í fyrri sjálfsvirðingu þegar svona er ástatt. Það sýnir sig að um leið og foreldrar fara að geta sinnt eigin þörfum, hitta fólk, fara í leikhús, mennta sig eða fara í líkamsrækt fer að birta til. Það skiptir miklu máli að foreldrar eigi möguleika á þjónustu sérfræðinga sem hlusta á þá og skilja þá í þessari erfiðu stöðu. Stundum kemur fyrir að fólk festist í byrjun kreppu og líður illa. Þá er sjálfsagt að leita sér sérfræðiaðstoðar, t.d. hjá sálfræðingi. Fæðing fatlaðs barns hefur ekki aðeins áhrif á foreldra heldur alla fjölskylduna. Systkini fatlaða barnsins vilja stundum gleymast í fjölskyldunni (14). Systkini verða vör við breytingu hjá foreldrum sínum vegna fatlaða barnsins og þau reyna oft að hegða sér eins og þau halda að foreldrar vilji og láta því ekki tilfinningar sínar í ljós. Þetta getur valdið þeim tilfinningalegum vanda. Þeim finnst foreldrarnir hafa of mikið að gera út af nýfædda barninu og vilja ekki leggja meira á þá. Álag á systkini vegna fatlaða barnsins getur orðið mikið, ekki síður en á foreldrana. Oft eru gerðar meiri kröfur til systkinanna en þau ráða við. Þau mega t.d. ekki láta í ljósi fullkomlega eðlilegar tilfinningar eins og reiði og öfund. Þeir foreldrar sem ná að vinna úr þeirri kreppu og álagi sem oft fylgir því að eignast fatlað barn hafa gengið í gegnum mikla lífsreynslu sem kemur þeim til góða alla tíð síðan. Endurskoðun á afstöðu til lífsins og skilningur á sjálfum sér fylgir oftast í kjölfarið ef foreldrar fara farsællega í gegnum kreppuna. Við þroskumst við að takast á við áföll lífsins. Það fer að streyma birta inn þegar við fáum aftur þörfum okkar fullnægt og fólk lærir að njóta sín í samskiptum við vini, fjölskyldu og maka, í sátt við sig sjálft.

Wilhelm Norðfjörð